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服藥坎坷路,心事誰人知?

今年五十幾歲的陳小姐(化名),罹患精神分裂病已三十餘年,八年前雖在弟媳的協助下求醫並開始服藥,但每次都得吃「一大把」的藥,而且藥物的副作用,如流口水、坐立難安等,也常讓家人看得心疼。幸好,陳小姐的家人非常積極蒐集相關藥品資訊,在得知還有第二代抗精神病藥可供選擇後,即與醫師討論換藥的可能性,如今陳小姐已成功換藥一年,藥量減少到每次一顆半,而且開始能與家人進行較佳的言語互動。

陳小姐的改變,看在家人眼裡,旣欣慰又心酸。欣慰的是,她終於不必再受副作用所苦,也看到康復的希望;心酸的是,台灣還有多少這類精神病患及家屬,即使對服藥狀況感到懷疑,卻因為資訊的不足,加上有滿腹疑惑不知如何和醫師討論,使得自己和家人遲遲無法走出精神疾病的陰霾。

以中華民國康復之友聯盟在民國91年間進行的問卷調查統計為例,只有54%的醫師會對精神障礙者或家屬解說藥物的特性與作用,但有高達84%的患者都曾因服用藥物感到不適,其中有56%的人曾因此拒絕或中斷服藥,只有58%的人知道這些不適是由藥物所造成,而且75%的人都沒有獲得相關藥物資訊的管道。

所以陳小姐還算是幸運的例子。這些年中華民國康復之友聯盟積極推廣藥物教育,但愈推廣、愈心驚。一方面,他們看到家屬及病友對藥物資訊的極度渴求,藥物教育講座場場爆滿,雖然已舉辦超過三十場、參加人數超過五千人,但中華民國康復之友聯盟秘書長滕西華的感觸卻愈深:如果能將所有精神科常用藥物資訊集結成書,讓有這方面疑惑的民眾,隨時都有一份完整詳實的資料可供查詢,必能解決更多家庭在服藥方面的困擾。

舉例來說,憂鬱症患者可能不知道抗憂鬱劑需要10到14天才能看見藥效,持續治療6到12週,病情才會逐漸好轉。也常常看到病人在覺得憂鬱情形有改善時,就自行停藥,導致憂鬱症再度復發。事實上,憂鬱症患者最好持續服用3-6個月的抗憂鬱劑,才能與醫師討論是否可減量或停藥。

常常見到令人心酸的案例則是,許多精神分裂症患者服用第一代抗精神病藥過後,出現讓人難以忍受的副作用,包括流口水、表情呆滯等類帕金森氏症狀,例如陳小姐的狀況,或是肌肉僵硬、坐立難安等運動障礙症狀,更甚者出現全身扭動等之遲發性不自主運動(TD)。為了對抗這些副作用,他們還得同時服用許多抗副作用藥品,往往一次都得吃下十幾顆藥。但他們不知道的是,他們也許可以和醫師討論改服副作用較少的第二代抗精神病藥,每次的藥量也可以減少到一至二顆。

如今,《實用精神科治療藥物指南》歷經一年的籌備後終於問世,但也許有人會問:會不會有人拿這本書去和醫師吵架或指定用藥?滕秘書長的回答是:也許會發生,但她強調,「這是任何一個教育或充權(empowerment)過程必經的陣痛與適應」。

滕秘書長在書中語重心長地說:「如果您是精神科醫師,請您更加耐心為病患及家屬解說藥物的影響和效用;如果是您病患和家屬,請和你的醫師共同討論及檢視您的服藥反應,而不自行調整藥物;如果您是其他專業人員,請更加注意這些藥品對您服務對象的各項作用,並且協助他做好藥物管理及教育的工作;如果您是政府官員,請更重視精神障礙者的各項權益,不論是預算上或政策上。」

民國90年11月,為了要求健保局開放新型抗精神病藥物第一線用藥,沈楚文前理事長、身懷六甲的滕西華秘書長,帶領五百多位精神障礙者及家屬,到中央健保局前陳情抗議,並促成健保局放寬新型抗精神病藥的使用限制,這是國內精神障礙者用藥權益的第一次大突破,而《實用精神科治療藥物指南》的問世,則開啟了另一個全新里程碑。
本文由【中華民國康復之友聯盟】提供

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