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類風濕性關節炎患者不宜中斷治療 恐引發疾病惡化

類風濕性關節炎是一種關節慢性發炎的自體免疫疾病,需長期治療,才能穩定控制病情。國外臨床研究指出接受生物製劑之類風濕性關節炎患者若中斷治療,平均疾病嚴重度(DAS28指數)將逐漸上升,病情明顯惡化,呼籲病友千萬不要擅自中斷治療。中華民國風濕病醫學會理事長陳得源醫師表示,目前中、重度類風濕性關節炎患者若使用傳統治療無效者,可申請使用生物製劑治療;由於類風濕性關節炎需要長時間治療,因此在藥物選擇上,患者需了解各種生物製劑的特色,包括安全性、代謝時間與有效性,定期評估生物製劑治療效果,且與醫師充分溝通合適的藥物選擇,以達到最佳治療效果;如此一來,才能持續長期達標治療,有效控制病情。除了積極治療外,病友之間的扶持也很重要,類風濕性關節炎之友協會舉辦「樂活煮藝做伙來」健康食譜競賽頒獎典禮,邀請網路票選前5名病友參加決賽,分享拿手好菜與罹病心路歷程。

患者擅自減藥、停藥,平均疾病嚴重度逐漸上升 恐導致疾病惡化
對抗類風濕性關節炎, 持續治療是關鍵!
類風濕性關節炎(Rheumatoid Arthritis, RA)是關節慢性發炎的自體免疫疾病,因免疫系統失調,讓體內長期處於慢性發炎狀態,破壞身體正常結構。治療方面,病患應接受非類固醇抗發炎藥治療及併用改變病程之抗風濕病藥;中重度患者在傳統藥物都治療無效之後,則可申請使用生物製劑治療。

類風濕性關節炎治療猶如慢性疾病,需長期治療才能穩定控制病情。陳得源理事長表示:「根據一份長期研究指出1,患者使用藥物治療後,疾病嚴重度逐漸下降至低疾病活動標準(DAS28指數小於3.2),在此研究中,部分患者在治療第36週中斷治療後,4週內平均疾病嚴重程度逐漸上升、病情開始惡化,顯示持續用藥治療才可以有效控制病情及避免關節持續破壞,長期治療才是對抗類風濕性關節炎的不二法門!」

生物製劑治療選擇需留意安全性、代謝時間、抗藥性
定期評估患者治療成效及監控可能產生的副作用
生物製劑選擇繁多,病患應該如何選擇合適的藥物呢?不同生物製劑治療機轉各有不同,而影響療效的因素也很複雜,病患在開始用藥前應考量藥物的使用方式、代謝時間、和安全性,臨床也發現有些患者可能會產生抗藥性抗體反應,患者體內若產生抗藥性抗體,有可能會降低體內的藥物濃度,進而影響治療成效;若能合併抗風濕病藥Methotrexate,則可減少抗藥性抗體之產生。

陳得源醫師說明:「建議病患與醫師充份溝通,根據個人病情不同來選擇適當的藥物做治療,可透過檢測血清藥物濃度,定期評估生物製劑療效及監控可能出現的副作用,做好自我疾病照護管理,這樣才能長期穩定抑制發炎反應,享受活動不受限的樂活人生。」

「樂活煮藝做伙來」健康食譜競賽成果公佈,病友總鋪師出爐!
日前由類風濕性關節炎之友病友會舉辦的「樂活煮藝做伙來」健康食譜競賽,現場邀請網路票選前五名的病友參加決賽,大秀拿手料理邀請醫師、營養師品嚐,選出最後的優勝代表。每道健康佳餚皆獲得在場評審肯定,5位樂活總舖師鼓勵其他病友,不要輕言放棄、積極面對持續治療,病友們才有機會擁抱興趣、實現夢想!


參考資料:
1 Maintenance, reduction, or withdrawal of etanercept after treatment with etanercept and methotrexate in patients with moderate rheumatoid arthritis (PRESERVE): a randomised controlled trial
2Significant associations of antidrug antibody levels with serum drug trough levels and therapeutic response of adalimumab and etanercept reatment in rheumatoid arthritis


賴小姐贏得「樂活煮藝做伙來」競賽,樂當RA傅培梅!
力搏類風濕性關節炎,持續治療維持生活品質!

類風濕性關節炎「樂活總鋪師」出爐!中華民國類風濕性關節炎之友協會自去年舉辦 「樂活煮藝做伙來」健康食譜徵件比賽,今日(27)邀請網路票選前5名病友參加決賽、端出拿手料理,比賽最後由病友以「五彩繽紛素色香」拿下優勝!中華民國風濕病醫學會陳得源理事長表示,類風濕性關節炎需要長期抗戰,除了健康飲食之外,「持續治療」對於病友更是重要,才能享有樂活人生。

持續治療,健康樂活,類風濕性關節炎病友一起來!
類風濕性關節炎(Rheumatoid Arthritis, RA)是自體免疫疾病,因免疫系統發生障礙,讓體內長期處於慢性發炎狀態。此疾病好發於40歲以上中年女性,影響她們的日常生活。中華民國類風濕性關節炎之友協會張玲瑗理事長表示:「病友面對的是需要長期對抗的疾病,最好的辦法就是保持樂觀的心情、積極治療,彼此鼓勵!去年舉辦的樂活煮藝體驗營活動,宣導地中海型飲食對於疾病管理的助益,今年則舉辦『樂活煮藝健康作伙來』健康食譜徵件比賽,分享料理與心情故事,透過心情文字互相加油打氣,希望藉此鼓勵更多病友積極治療,共同健康樂活! 」

中華民國風濕病醫學會陳得源理事長也特地出席鼓勵病友:「隨著醫療的進步,藥物已經可以提供病友不錯的治療成效,建議病友可與醫師充份溝通,根據個人病情不同來選擇適當的藥物做治療,並且持續用藥,積極對抗類風濕性關節炎!」

病友界總鋪師出爐!賴小姐「五彩繽紛素色香」奪得首獎 煮出心得要當病友界「傅培梅」!
中華民國類風濕性關節炎之友協會今天邀請網路票選前5名病友進行決賽,大秀拿手料理邀請醫師、營養師品嚐,選出兼具美味與適合病友食用的料理。針對病友的飲食,營養師李青蓉表示:「病友日常應少攝取刺激性食物,如:麻辣火鍋、炸物等,降低發炎機會,也可參考地中海型飲食『多蔬果、多穀物』的原則,多食用抗氧化食材,如木瓜、彩椒、菇類等,來抑制發炎症狀、減緩疼痛。」經過評審的細細品嚐與討論,最後由20年病友賴小姐以自創的「五彩繽紛素色香」,獲得在場評審肯定,奪下優勝!

賴小姐41歲那年,有天工作回家,突然全身劇烈疼痛、動彈不得,連拿起杯子這麼簡單的動作都痛到哭出來,平時家人要上班、上學,無法時刻陪在身邊,她必須穿著寬鬆的睡衣睡褲,才有辦法獨立上廁所,不能穿漂亮的衣服,更令賴小姐足不出戶,婉拒朋友邀約。加入病友會後,在病友會的鼓勵之下走出家門參加病友聚會、活動,她才知道原來生病的人也可以這麼樂觀!後來在醫生建議下,轉用生物製劑治療,病情有明顯的改善,治療八年來狀況控制得非常穩定,讓賴小姐的生活順心,不再怨天尤人、愁眉不展。
現在,賴小姐只要看到行動不便的人士,都會替他們加油打氣,希望能藉由自己的鼓勵,讓他們更有勇氣踏出家門。她想跟其他病友說:「不管多麼艱難,都要開開心的過日子,放開心胸、和疾病做朋友,才能活出積極正向的人生,就像她的拿手料理『五彩繽紛素色香』一樣,充滿希望的色彩!」

用廚藝煮出樂觀人生,積極對抗疾病不放棄!
所有入圍決賽的病友皆表示,烹飪不只是他們的興趣,為了替家人料理一桌好菜,更是讓他們持續治療、積極面對疾病的動力。在獲得高級鍋具、烹飪課程與名廚阿基師的料理書等獎品後,大家也紛紛表示要善用這些工具,繼續為自己與家人煮出幸福與愛的菜餚!


病友故事

病友姓名 / 性別:簡小姐 / 女
目前年齡 / 發病年齡:52歲 / 46歲

簡小姐將生病的酸、甜、苦、辣,燴製成積極、樂觀的新人生!

56歲的簡小姐在47歲那年,有天突然感覺雙膝關節有異,接連而來的是持續了一個禮拜的劇痛。除了雙腳膝蓋,全身多處關節出現腫脹現象,因為手部關節的不適,簡小姐也無法整理蓄了多年的長髮,只好忍痛剪短。去復健診所檢查之後,使用類固醇控制症狀,但情況一直沒有好轉,兩週之後轉去大醫院才確診為類風濕性關節炎。

剛確診時,簡小姐對類風濕性關節炎並不了解,直到醫生開出重大傷病證明卡,她才驚覺這個病比想像的嚴重許多,一走出診間就害怕的哭了。那時候,簡小姐每天都覺得很喪氣,常常獨自掉淚,生活上的諸多不便更是令她感到挫折,症狀嚴重時,連刷牙、洗臉這些平常的瑣事都無法獨力完成。即使如此,簡小姐還是盡力把日子過得跟以前一樣,照常做家事、煮飯,不方便的事就花多一點時間,終究還是可以完成。漸漸的,簡小姐有了新的體悟,只要不把自己當成病人,就可以像健康人一樣生活!像她的爸爸常年吃素,因此喜歡準備的這道『炒十樣』與他分享。

簡小姐早期依靠口服藥物治療,吃久了卻引發嚴重的胃潰瘍,後來聽從醫生建議,改為使用生物製劑,副作用的不適得以紓解。目前使用生物製劑已經超過兩年了,病情控制的很好,除了偶有輕微疼痛外,幾乎和罹病前的生活無異,簡小姐及她的家人都非常欣慰。

從萬念俱灰、天天以淚洗面到現在以積極的態度面對生活,經歷這樣的心境轉變,簡小姐想跟告訴其他病友們,「健康的心理比健康的身體更重要,配合醫生持續治療之外,要把自己當成年輕人,不斷走出去學習,才會過得越來越快樂。」因為這場病,她改變了對待人生的態度,現在,除了常常跟病友們分享自己的經驗,期望能幫助跟她一樣的病友走出低潮外,還重回學校上課,完成年輕時的夢想!


病友姓名 / 性別:包小姐 / 女
目前年齡 / 發病年齡:65歲 / 18歲

手腕疼痛難忍、關節腫脹變形,還好靠生物製劑緩解病情,包小姐呼籲病友持續治療控制,才能享受當人母的喜悅!

在大學聯考當天早上,包小姐起床時發現自己無法動彈,從骨科到內科,陸續至多家醫院接受檢查,始終查不出有任何異常,病情反覆發作,需要靠針灸及服用止痛藥才能熬過,甚至出現手指關節腫痛、變形等症狀,直到30歲才確診為類風濕性關節炎。

31歲那年面臨人生重大考驗,病情發作令她手腕劇痛,連一張紙都拿不了,才發現關節已經嚴重損害,只能進行關節置換手術。因為嚴重影響日常生活的症狀,包小姐不得不離開工作崗位,放棄好不容易獲得的財務長職位,原本她也想放棄當人母的角色,因為害怕類風濕性關節炎會影響胎兒的發展,遺傳給下一代,在諮詢多位醫師、蒐集各方資料後,發現其實並沒有醫學證實這個疾病會遺傳,才讓她下定決心,成為人母。

但是懷孕時期因為症狀減緩而停藥,產下女兒後,病情卻失去控制,「沒有一天是不痛的,而且是生不如死的劇痛」包小姐說;嚴重時甚至一整天都下不了床,手腳關節腫得跟香腸一樣。後來聽從醫生建議,開始使用生物製劑,打第一針的隔天早上,便感到明顯的改善,關節不像往常一樣痛到受不了,現在的她喜歡參加活動,天天保持心情愉快,持續生物製劑治療,維持日常生活,最喜歡做菜給家人吃,期待新型筆針上市,讓治療更方便。

對於之後因為政策關係,病情獲得緩解可能面臨減藥的狀況,包小姐感到十分擔心,還能將拿手菜─雪裡紅炒嫩肉絲與家人分享。
她發現有許多病友自認為病情有所好轉,便擅自減藥甚或停藥、減藥,造成症狀復發,回到之前因劇痛到生不如死的生活,包小姐想呼籲各位病友:「要珍惜醫療資源、謹遵醫囑,千萬不要任意減藥、停藥!」


病友姓名 / 性別:林先生 / 男
目前年齡 / 發病年齡:57歲 / 44歲

從類風濕性關節炎、躁鬱症雙重打擊從新站起來,林先生期待新型生物製劑注射讓他重拾生活品質!

44歲那年,林先生的關節突然莫名腫痛,因為家族有痛風病史,他並未將此放在心上,只是吃痛風藥。但病情一直沒有改善,嚴重的關節變形讓林先生不敢面對人群,害怕會被別人嘲笑。後來去診所抽血檢查後,才確診為類風濕性關節炎。

正值壯年時期的林先生是家中的支柱,然而醫生卻告訴他,若是延誤治療,很有可能會殘障,這個殘酷的事實有如晴天霹靂,對他造成莫大的打擊,在無法面對自己有可能會倒下,家裡失去經濟來源,他罹患了躁鬱症,每天處在暴躁、易怒、沮喪的情緒中。為了早日擺脫痛苦,林先生輾轉看了許多間醫院,也試過任何方法,不論是中醫、針灸還是民俗療法無不嘗試,不幸的是,病情始終沒有起色。

因為害怕打針,林先生只願接受傳統的藥物治療,病情時好時壞,無法獲得穩定的改善,甚至一度讓林先生患得皮肌炎,肌肉慢慢萎縮、肩膀下垂、整個人瘦成皮包骨像小了一號,皮膚也出現不尋常的紅疹。這些治療的過程及副作用,更讓林先生痛不欲生,失去對治療的信心,無法重拾對生活的熱情。

後來從報上得知生物製劑即將推出新型筆針形式,林先生想到曾經看過身邊患有糖尿病的朋友使用胰島素筆針,覺得使用起來非常方便,而且不會看到針頭、簡單迅速的注射過程,讓對針有所恐懼的林先生重新燃起希望,期待方便的筆針能克服他對打針的懼怕,得以接受生物製劑治療,早日改善生活品質,讓他能有更多機會烹調拿手菜─酒釀黑糯米糕給家人吃。


病友姓名 / 性別:賴小姐 / 女
目前年齡 / 發病年齡:62歲 / 41歲

病友的鼓勵和支持讓賴小姐不再愁眉苦臉,活出五彩繽紛的人生!

62歲的賴小姐,20年前有天工作回家,突然全身劇烈疼痛、動彈不得,緊急送到急診靠類固醇及止痛藥才控制症狀。發病的時候,賴小姐連拿起杯子這麼簡單的動作都痛到哭出來,平時家人要上班、上學,無法時刻陪在身邊,她必須穿著寬鬆的睡衣睡褲,才有辦法獨立上廁所、換衣服,不能穿漂亮的衣服,更令賴小姐足不出戶,婉拒朋友邀約。除此之外,她也必須捨棄過去喜愛的羊肉爐、北京烤鴨等食物,因為這些食物都會令她的關節劇烈疼痛、腫脹。而關節的變形更是嚴重打擊林小姐的自信心,害怕走出家門及人群投以的異樣眼光。發病的頭幾年,她非常沮喪,身體的不舒服嚴重影響心理健康,每天愁眉苦臉,甚至無法發自內心的笑。

第一次發病之後,因為全身僵硬劇痛,一天到晚到急診室報到;也去許多醫院檢查,從痛風科、神經科到骨科,後來還求救於中醫門診,嘗試中藥、推拿、貼藥布等方式,狀況一直沒有改善。直到有次到免疫風濕科就診,才發現自己罹患了類風濕性關節炎。

加入病友會後,在病友會的鼓勵之下走出家門參加病友聚會,賴小姐發現其中一個病友感覺很快樂、臉上一直掛著燦爛的笑容,她覺得好神奇,原來生病的人也可以這麼樂觀!同時,她也看了身障朋友寫的書,深受感動,覺得連失去一條腿的人都能勇敢面對困境,自己為什麼不行呢?加上聽從醫生建議,轉為使用生物製劑之後,病情有明顯的改善,一直到現在已經施打八年了,多年來狀況控制得非常穩定,讓賴小姐的生活越來越順心,不再怨天尤人、愁眉不展。

現在,賴小姐只要看到行動不便的人士,都會替他們加油打氣,希望能藉由自己的鼓勵,讓他們更有勇氣踏出家門。她想跟其他病友說:「不管多麼艱難,都要開開心的過日子,放開心胸、和疾病做朋友,才能活出積極正向的人生,就像她的拿手料理『五彩繽紛素色香』一樣,充滿希望的色彩!」


病友姓名 / 性別:劉小姐 / 女
目前年齡 / 發病年齡:64歲 / 18歲

劉小姐呼籲病友積極面對、持續治療、尋求支持,走出自己樂活人生

劉小姐在18歲那年,有天早上起床發現自己全身腫痛、無法下床,還伴隨著感冒發燒的症狀。因為家族有風濕病病史,劉小姐以為自己的病徵只是單純的風濕病,嘗試過各種民俗療法、中藥、針灸,始終不見起色,當關節腫痛的症狀開始影響生活,甚至連房間的門把都無法轉開,她才驚覺事態的嚴重性,接受西醫確診後,才發現自己得到了類風濕性關節炎。

進入懷孕時期的劉小姐,害怕藥物對胎兒會有不好的影響,加上症狀得到緩解,因此曾經中斷治療。生產完後雖然有恢復用藥,但是因為減藥的緣故,症狀越來越嚴重。發作時的疼痛、變形紅腫的關節,讓劉小姐怨天尤人,也失去對生活的熱情。所幸,發病的過程中,家人、朋友始終陪伴在旁,協助處理日常生活中的大小事,給予關懷及溫暖。但是,有次與朋友出遊,想喝水卻無法扭開寶特瓶蓋,必須依賴朋友的幫忙,連如此簡單的小事都無法自行完成,令劉小姐對未來的生活迷惘,認知自己必須尋找更有效的治療方法。於是她聽從醫生的建議,開始施打生物製劑,症狀也成功緩解。得知生物製劑即將推出筆針的消息,劉小姐非常期待,她認為看不到針確實能破除病友們對「打針」的恐懼,進而增加配合醫生持續治療的意願。

漸有起色的病情,讓劉小姐重新拾起信心,積極、勇敢的面對類風濕性關節炎。偶然從報上得知類風濕性關節炎病友會成立的消息,便毅然決定加入,希望能和病友們互相打氣、分享彼此的治療心得。「多走出去,人生還有很多事要做!」縱使生活有許多不便,劉小姐相信,只要勇敢面對生活,也能活得多彩多姿!尤其她這次的養生三杯杏鮑菇獲得網友熱烈迴響,讓她對生活、治療更有信心。
本文作者:中華民國類風溼性關節炎之友協會

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