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「思覺失調症」正名!別再叫精神分裂症!

5/1代表捍衛勞工權益的勞動節剛過,一群常因為「精神分裂」疾病名稱導致誤解的精神康復者,選在勞動節的隔天藉由更名重新捍衛自己重回康復之路的權益,希望能藉此擺脫負面偏見,在社會的每個角落繼續讓生命發光發亮。

「精神分裂症(Schizophrenia)」長久以來因為對疾病的未知導致許多誤解與偏見,對精神疾病烙印的恐懼害怕,導致許多可能罹患精神疾病的民眾隱瞞病情、不願就醫、中斷治療等狀況,甚至影響就業的權利。因此,今年(2014),台灣精神醫學會及中華民國康復之友聯盟正式宣布,Schizophrenia更名為「思覺失調症」,讓【精神分裂症】走入歷史。同時,並攜手與台灣禮來公司合作,於5/2-4在華山1914文創園區東2C,舉辦【思覺失調症歷年創作聯展】。更邀請本身就是【思覺失調症】精神康復者的美國精神科權威醫師費雪博士(Dr. Daniel Fisher)參與開幕儀式,並分享他精神康復的歷程給台灣的康復者。歡迎民眾於本週末一同欣賞歷屆創作展得獎作品、觀賞心靈影展,一同走進精神康復者的心靈世界,感受精神康復者的生命力量!
   
10年內,台灣罹患精神疾病的人數增加近6成  但回診率低、中斷治療比例高 !
期待「思覺失調症」更名活動  導正民眾認知  提升就醫與相關治療比例
衛生福利部心理與口腔健康司陳快樂司長表示,根據2012年全民健康保險醫療統計年報,10年內確診的精神疾病病例已從7.5萬人上升至近12萬人,增加近6成,而單看2011年到2012年短短一年就增加了6,332個確診病例。代表家屬及精神康復者對於疾病的認知程度增加,並願意積極就醫,使得確診病例大幅提升•這也顯示,醫界與病權團體多年來積極努力推動衛教知識的成果。然而,美中不足的是此就醫人數其中多為憂鬱症或躁鬱症患者;針對思覺失調症(Schizophrenia;原:精神分裂症)之精神康復者就醫率仍有極大的進步空間。數據顯示,中斷治療的思覺失調症精神康復者仍維持一定的比例,其中由於疾病名稱的污名仍然造成精神康復者與家屬的壓力或誤解,而不願意持續就醫。即使衛生福利部持續推動心理健康促進計畫、落實精神疾病的防治與照護,仍有許多精神康復者因為疾病名稱帶來的恐懼與汙名化影響不願意求助就醫、延誤治療,突顯對精神疾病相關知識的不足,容易忽視治療與照護的重要性。

台灣精神醫學會周煌智理事長表示,由長期臨床經驗及國外文獻中發現,精神康復者因為對於疾病的錯誤認知,造成一年的回診率低於50%。但須注意,若九個月後中斷治療,復發機率約7成,而若二年內沒有持續治療,復發機率高達9成!而在日本針對精神康復者回診率低、中斷治療比例高的研究也顯示,多數導因為民眾對於精神疾病名稱引發誤解所致。

因此,日本從1995年花了七年的時間,於2002年成功將精神分裂症更名為「統合失調症」,韓國也為了去除疾病名稱帶來的汙名,在2012年將精神分裂症成功更名為「調弦症」。而台灣部分,當時台大醫院精神部主任;現任精神健康基金會董事長胡海國教授發現日本在更名後2004年有研究指出,精神康復者的就醫率與家屬的支持度均有明顯提升。因此,胡海國教授聯合鄭若瑟教授、楊延光教授邀請多個學協會共同呼籲與奔走,於民間及政府單位發起各大小型更名運動,一點一滴地影響了整個台灣社會,各界紛紛開始集結精神分裂症更名的力量。經過10年的努力,2012年由台灣精神醫學會與康復之友聯盟,承蒙前輩與相關協會的努力,積極聯合精神康復者、家屬、精神醫療專業人員的力量,藉由全台發放實體與網路問卷調查,更加密集與積極的推廣「精神分裂症更名運動」。周理事長表示:「經過一年多的投票統計,很高興Schizophrenia終於確定更名為『思覺失調症』。其實『思覺失調』正反映了Schizophrenia的兩大主要病理:思考與知覺功能的失調,而『失調』二字同時也代表它是有恢復的可能性。希望藉由更名運動,讓更多人認識思覺失調症、提升國人對於精神疾病應有的認知水準、擁有正確的疾病觀念,也鼓勵精神康復者勇敢面對疾病、接受治療。」

6成以上精神康復者不願病情曝光、6成3曾中斷治療  導致就醫人數逐年增加 
學習與疾病共處、重新回歸社區生活  是「康復」的積極意義
為深入了解精神康復者的心聲,康復之友聯盟針對188位精神康復者進行心聲調查,黃敏偉理事長分析調查結果指出,超過6成以上精神康復者不願病情被親友同事知道,其中51%因為在意旁人的異樣眼光,47%認為精神康復者會遭受歧視、33%怕被貼標籤、13%則擔心工作受影響或失去朋友等,顯示精神康復者除了要與疾病對抗外,還要面對被汙名化的不可承受之重,甚至因此不願意尋求協助!

調查也發現高達6成3的精神康復者在接受藥物治療過程中曾中斷一次以上,中斷原因包括自我感覺症狀好轉、覺得治療沒有效、副作用產生的不適感、缺乏親友的支持、不敢在別人面前服藥等等。黃理事長進一步說明,中斷治療有可能導致治療不完全、症狀惡化、降低精神康復者原有社會功能等,使得病情無法有效控制,就醫人數持續增加。

另一項值得注意的是,儘管70%的精神康復者認為在經過治療後是可以康復的,但卻有31%的精神康復者認為不再看醫生才代表康復!黃理事長澄清所謂的「康復」並不是再也不用就醫,而是能夠學習與疾病共存、重新回到原本的社區生活。同時近6成的精神康復者肯定政府的照護政策助其逐步回歸社會,其中也有55%的精神康復者期盼加強健保補助,讓他們能持續就醫、穩定控制。

掌握「黃金三角準則」  精神康復者也能回歸社會、正常生活
國際精神康復者代表費雪博士現身分享  為精神康復者打氣
針對精神康復者的治療,周理事長也特別提醒,若能在疾病、治療、生活三者中掌握「黃金三角準則」:學習覺察與分辨思覺失調症的症狀、與症狀和平共處;以漸進的方式重新連結原本的生活與人際互動,其實精神康復者是可以順利「康復」回歸原本的生活。而此次更名活動,也希望能導正社會大眾對於思覺失調症的錯誤認知,給予精神康復者更有力的支持與鼓勵。

此次美國精神科權威醫師暨精神康復者代表費雪博士(Dr. Daniel Fisher)也特別受邀來台,以自身經歷與現場來賓分享如何回歸精神康復的心路歷程,雖然曾因為疾病症狀影響,但始終勇敢面對疾病的挑戰,不僅在家人與朋友的陪伴與社會的支持下,努力尋找康復之路,不僅成功取得威斯康辛大學生化博士、華盛頓大學醫學博士學位,成為哈佛精神科醫師,更獲美國布希總統聘任為總統精神衛生委員會委員。費雪博士鼓勵現場的精神康復者不要放棄,學習了解疾病、覺察疾病症狀,保持與家人、朋友、社會環境互動與連結,同時不僅是家人朋友、費雪博士也呼籲社會大眾與政府政策,更須積極規劃可協助精神康復者重新融入社區與社區連結的服務,不僅提供精神醫療與協助精神康復者學習症狀管理,打造以社區連結為目標的精神復健服務,方可真正協助精神康復者邁向精神康復之路。

《我“思”故我在 讓愛“覺”醒吧》思覺失調症歷年創作聯展正式開展
首座思覺失調症體驗空間  一窺精神康復者的內心世界
另外,由康復之友聯盟與台灣禮來公司合辦的「精神疾病反污名化創作比賽」即將邁入第十年,於正名之際特別結合歷年得獎海報、短文與影片,並打造首座模擬思覺失調症狀之體驗空間,邀請民眾親身感受精神康復者的生活世界,透過視覺與聽覺的感官刺激,了解患者的生活狀況與心靈世界,導正民眾對疾病的認知、破除誤解與迷思。陳快樂司長、陳節如立委、周煌智理事長、黃敏偉理事長、費雪博士、黃裕舜理事長及楊憲忠理事長也攜手進行開展儀式,一同呼籲民眾破除汙名與歧視,給予精神康復者重新回歸社會的機會與友善環境。



第九屆精神疾病反汙名化創作比賽
短文創作精神健康組第二名

看著烏雲鑲著銀邊

文/小柏

─即便身處在多麼無法被看見、不被理解的烏雲裡,也別放棄在其中尋找光亮

發病之始

在2007年3月我被診斷罹患了精神分裂症,還記得那是我升上高中二年級,中途休學時所發生的事情。
約在2007年2月,農曆過年前夕,我的感官知覺變得很怪異,向原本因失眠和憂鬱的狀況求診的精神科醫師提及,他便要求我前往神經內科做進一步的檢查,當時覺得身體很輕浮,感覺頭重腳輕,甚至出現腦鳴,一直有種嗡嗡聲響在我的耳邊縈繞,揮之不去。
就在隔月初,我開始出現幻聽和被害妄想的症狀。覺得住家附近有著同一個人不斷的騎摩托車在附近旋繞,就只為了發出噪音,讓我生氣;甚至在空無一人的房間裡,一直聽到批評自己的聲音,使我強烈懷疑有人在監視自己,就為了欺負我,但後來證實完全沒有這回事。
自己出現這些異常症狀後,行為也變得相當異常,甚至還懷疑隔壁故意發出噪音而報警抗議,於是家人也察覺了我的異常,帶著我送醫住院。

療癒之初

在精神療養院裡,護士教導我聽見聲音時,要進行確認的動作,確認發出聲音的來源,於是我漸漸的開始分辨幻聽和真實的聲音。
出院之後,我也回歸學校,回到正常生活的軌道,復學之初,我仍然有幻聽和一些被害妄想的症狀,但我漸漸開始學習懷疑這些這些聲音和想法,而非全然的跟隨這些症狀起舞,所以多數同學只覺得我比較內向,較不敢與他人互動而已,只有部分同學了解我的狀況,但這些同學都很幫助我同時我也遇見一些非常關心學生的老師─班導師、鋼琴老師及輔導老師,他們時常陪伴我及幫助我,當時我因為精神症狀和人際退縮,時常請假,請假時數甚至達到退學的底線,都是因著資深班導師的幫忙才留住我,讓我順利畢業考上大學。

轉化之旅

2009年,我考上某科大社工系,在社工教育裡,有許多的心得感想要寫,因此我開始學習思辨與探索自己,並且持續規律的服藥及接受心理治療,同時大量的閱讀心理成長書籍。
漸漸的,我的幻聽和妄想症狀,一年比一年減少,約莫在大四的時候,大多數的幻聽及妄想症狀已不再出現,只有少數在壓力過大或身心疲憊時,偶爾會出現一些幻聽,但目前這些精神症狀對我的影響已不再那麼強烈,即使出現幻聽的症狀,也能分辨出是否為真實的聲音,不再備受干擾。

此時此刻

2013年6月,我順利從大學畢業。目前的我在社福機構擔任行政社工,對於我來說,我一直很感謝當初罹患精神疾病。
因為精神疾病的發作,我認識了許多很有智慧且熱心助人的老師與醫師;也因著發病,我開始學習照顧自己,不管是身體或心理。我總是在思考,如果當初沒有發病,我可能永遠也不會踏入心靈療癒的路程。
因此我一直深信著:「危機即是轉機」這句話。當某件危機的發生,其實是在引領著我們走向成長的機會,只要我們不放棄的學習著及經驗著當下,總會發現烏雲旁其實鑲著銀邊。
本文作者:康復之友聯盟

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