『因為有愛、幸福無礙』愛心天使綻放光芒

「好心還是有好報的，請不要吝於付出關心！」中華玻璃娃娃社會關懷協會於9日下午於金融研訓院舉辦由中華玻璃娃娃社會關懷協會所主辦的第二屆愛心天使表揚活動，頒發獎項給熱心支助罹患罕見疾病的企業團體、醫療從業人員、教育人員、社會賢達及社會服務等五大項服務類別之個人及團體獎項。主辦單位玻璃娃娃協會理事長郭進銘表示，對許多罕病病友來說，因為有社會的支持，使他們有勇氣面對疾病的挑戰，而為了喚起社會大眾對罕見疾病的關懷，玻璃娃娃協會舉辦第二屆「罕見疾病愛心天使表揚活動」，並將原有的玻璃娃娃擴及到所有的罕見疾病病友，希望藉由該活動，感謝社會大眾對罕病患者的支持與幫助，並表揚長期默默付出的人員。

中華玻璃娃娃協會榮譽理事長蕭萬長說，玻璃娃娃是一種「先天性成骨不全症」，因先天性缺乏膠原蛋白，骨頭易脆，因此玻璃娃娃從小到大不斷的骨折夢魘，讓多數玻璃娃娃長得非常矮小，他們有如台灣的小矮人，且成年玻璃娃娃身高多只有68公分至140公分內，平均每2萬人中，即有一位是玻璃娃娃，因此，第二屆愛心天使表揚活動，希望喚起社會大眾的愛心，讓社會更認識罕見疾病。

活動現場不但有多位名人共襄盛舉。吳思瑤議員還和金氏世界紀錄----台灣最矮的人林煜智，共同演出音樂劇，劇中吳思瑤議員飾演林煜智母親，劇中有非常精采的對手戲，讓現場觀眾大呼過癮。日前推出個人專輯的林煜智，還在會場播放導演鄭文惠生前為他掌鏡的紀錄片，讓林煜智能有機會紀念鄭文惠，並將導演生前的紀錄片及創作歌曲向現場參與活動的民眾介紹。台北市社會局師豫玲局長表示，藉由『愛心天使頒獎活動』拉近社會大眾與罕病病友之間的距離，認識他們進而接納他們，讓身心障礙者將不再徬徨無助，且能夠得到社會大眾溫暖的懷抱。而和林煜智演母子的吳思瑤議員說，罹患罕見疾病孩子的家庭，不僅要面對孩子罹病的痛苦，還得忍受社會的壓力。所以，我一直很希望能為弱勢族群的朋友，多盡一份心力，也希望能讓罕病病友們能夠靠著自己的力量，勇敢的活下去。

伊甸基金會安排---輪椅國際標準舞表演，俐落的肢體動作贏得在場觀眾一致好評。伊甸基金會表示，輪椅國際標準舞推廣隊，自2002年開始在全台各地進行推廣演出，讓更多的身心障礙者認識輪椅國際標準舞；並遠赴波蘭、日本、新加坡參加各項輪椅標準舞公開賽，皆有優異的表現。而小腦萎縮病友為了幫助病友增強手部協調能力及建立自信，成立企鵝家族表演原野非洲鼓，目前共有14位團員，由12位病友及2位家屬組成。表演團員朱姓病友說：「徒手拍打鼓聲，身體感覺很輕鬆，我們從沒想過我們可以站在台上完成表演的任務！」而罕見疾病基金會也有安排罕病天籟合唱團的現場演唱，讓頒獎活動現場溫馨又感人。

獲頒愛心天使醫療從業人員類別獎項的臺大醫院基因醫學部暨婦產部蘇怡寧醫師表示，身為醫師不敢說是幫助病患很多，因為我們也無法改變疾病，但是我以一顆服務的心，盡力給予罕病患者協助，讓他們能夠活的快樂、平安。而企業團體得獎的逢甲大學自動控制系所研發的利用眼部電腦去幫助漸凍人在日常生活中的協助，對罹患運動神經元及病患者有極大的幫助，因此也得到愛心天使的表揚。