字體大小:

你的QoL量表測了沒?異位性皮膚炎生活品質新指標

根據統計,國內異位性皮膚炎患者高達三百萬人,平均每八人當中就
有一人。一般人對於紅腫脫皮或搔癢等異位性皮膚炎患者常見的症狀
並不陌生,卻忽略由於症狀引起患者心理障礙、情緒反彈所造成的生
活品質影響,台灣諾華公司與台大醫院皮膚科醫師共同提出「異位性
皮膚炎QoL量表」及「對抗異位性皮膚炎行動手則」,患者可自行
判斷其生活受病症影響程度,並學習處理方法。除了幫助大眾了解異
位性皮膚炎的各種對應指數之外,亦公佈了「異位性皮膚炎十大生活
品質影響」排行榜,希望不僅是異位性皮膚炎患者的親友,而且也希
望大家都能了解患者覺得最困擾他們的部分,幫助他們一起改善生活
品質,找回生命的希望與尊嚴。

提昇異位性皮膚炎患者生活品質

台大醫院皮膚科醫師蔡呈芳表示,「異位性皮膚炎QoL量表」是一
種判斷異位性皮膚炎患者因為病症使得日常生活品質受到影響程度之
指標。因為此種皮膚炎是一種慢性且難以根治的疾病,患者除了必須
忍受皮膚紅腫、搔癢、脫皮、破皮結痂等痛苦外,很容易發生睡眠中
斷、注意力無法集中、感到自卑困窘、暴躁易怒或擔心類固醇副作用
的心理壓力等情形,蔡呈芳進一步指出,搔癢紅痛對於自我照護能力
較弱的兒童及青少年患者而言,更容易影響患者本身甚至家人的生活
品質。透過自行檢測「異位性皮膚炎QoL量表」,依照患者嚴重程
度可分為四級「QoL指數」,並學習「行動手則」的解決之道:

 第一級:「猴子舞」指數

 此階段為發病初期,皮膚出現間斷性的搔癢而不斷搔抓癢處,並因
 為皮膚乾燥、起紅疹引來不雅外號嘲笑而感到自卑。此時應特別注
 意保持乾爽、避免流汗,同時剪短指甲避免抓傷皮膚,儘量穿著寬
 鬆的棉質衣物,避免皮膚刺激、降低癢的頻率與不適。

 第二級:「啪啦啪啦舞」指數

 患者會因為全身極癢難以忍受而不斷拍打癢處造成皮膚紅腫現象更
 為明顯,睡眠品質受到干擾,尤其是幼童患者更因為不斷哭鬧造成
 全家睡眠中斷情形嚴重,患者本身情緒沮喪難過,缺乏自信心的結
 果造成人際關係受挫。建議患者除選擇棉質衣物外,更要避免使症
 狀惡化的內在及外在因素,如避免攝取過敏性食物並隔離環境中過
 敏原,同時配合醫師診療塗抹少量的類固醇或非類固醇乳膏藥物。

 第三級:「黏巴達舞」指數

 皮膚癢痛症狀趨於嚴重,對於日常活動如運動、學習甚至走路都有
 困難,且患病部分發生疼痛流血現象,必須用衣物覆蓋,尤其青春
 期患者容易因為同儕壓力產生情緒上的暴躁。患者必須減少出入公
 共場所及溫差過大環境,更重要的是保持心情愉快、避免情緒壓力
 ,以免情緒低落與壓力引發疾病惡化。

 第四級:「蕃茄舞」指數

 此階段對全家生活品質的影響最為嚴重。患者出現全身紅腫及搔癢
 現象,影響日常生活運作,同時因疾病產生的嚴重自卑感可能造成
 個性內向偏執或一百八十度轉變,遭受朋友排斥造成交友困難而感
 覺孤單寂寞,兒童患者更由於洗澡困難及更換衣物頻繁而迫使父母
 必須花費更多時間及耐心照料,往往影響家長本身的工作、社交及
 情緒。

十大生活品質影響排行榜 全家困擾來源

台大醫院皮膚科醫師朱家瑜表示,根據國外一項對兒童皮膚病患者生
活品質影響所做調查顯示,最讓幼童及青少年患者感到困擾的前四名
分別為:不雅外號取笑、自卑與尷尬的情緒反應,造成人際關係障礙
及因皮膚奇癢難耐造成注意力不集中。而一項針對台大醫院皮膚科特
別門診異位性皮膚炎兒童及青少年患者觀察結果則顯示,對國內兒童
皮膚病患者生活品質影響的前四名分別是:睡眠品質影響、無法從事
游泳及其他運動、沮喪難過或缺乏自信心的情緒反應及造成日常生活
上許多不便。

朱家瑜醫師進一步說明,對家長而言約60%的患者或其家人反應其睡
眠品質因患者發病時全身紅癢無法入睡受到嚴重干擾,進而造成隔天
上班上課精神不濟;此外亦有七成以上患者家長表示,當病童發病哭
鬧不止和停不住的抓癢動作,促使家長情緒亦隨之焦躁易怒。由此可
知異位性皮膚炎帶給患者及家人的痛苦不只是患者本身身體上的不適
,家長心理上的壓力及整體生活素質的影響更是不容忽視。

台灣溫暖潮濕的氣候及地小人稠的擁擠環境,使異位性皮膚炎患者人
數有逐漸上升的趨勢,台灣諾華公司醫藥部部長簡志龍醫師強調,目
前國內治療異位性皮膚炎的方式大多以類固醇為主,然而類固醇衍生
的諸多副作用常造成家長產生用藥安全性的疑慮,針對2至17歲幼
童及青少年異位性皮膚炎患者所研發之非類固醇新藥乳膏(醫立妥)
,即將於五月份在國內正式上市,相信將為身受異位性皮膚炎所苦的
廣大幼童及青少年帶來新契機。


  皮膚病對兒童生活品質十大影響排行榜

   一 遭受朋友以難聽的外號取笑
   二 因疾病而引起情緒上的困窘
   三 皮膚上的發病處奇癢難耐
   四 睡眠時間受到嚴重干擾
   五 季節炎熱時卻無法進行水上的活動
   六 受到同儕的嘲弄與欺凌
   七 學校的生活及活動受到相當影響
   八 社交生活受到影響,造成外出的恐懼
   九 情緒上易沮喪失落及哭泣
   十 在衣服的穿著選擇上受到限制

   資料來源:British Association of Dermatologists
        Annual Meeting. London. U.K., July 1994
   資料彙整:台灣諾華公司

延伸閱讀

穴位舒緩

立即訂閱我們的電子報

掌握最新健康消息!