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【早療兒童父母的心路歷程】毛毛蟲變蝴蝶∼

☆小慈爸爸 談∼我家小慈的蛻變

寫這篇文章來敘述這二年來小慈接受完整復健治療、語言治療以及學前特教實驗班的經歷過程來與大家分享時,我的心情很高興。在經過這二年來的治療課程後,潛藏在我內心深處的不安與陰霾,在小慈明顯的進步下已完全獲得心靈的解脫與釋放。我內心的喜悅及心靈上的舒坦,這份恩賜,我想,得藉文字來表述對各療程專業老師的感謝。

在接受治療前我並未期盼這些療育課程能包含多少涵義、功效及獲得多大的實質效果。但無論如何,我與太太始終謹守一個信念原則,那就是積極爭取、積極參與和積極配合老師給的各項指導。而抱持這樣的信念,我得到的答案與結果,是積極且正面的。這段時治療時間裡,我目睹且親身感身怠受到小慈在各療程中,獲得明顯的改善與進步。這可以用所謂的「階段性脫胎換骨」來形容其進步。

記得剛做復健時,小慈無法言語、不會講話,連最簡單的發音都相當困難。在語這老師耐心又專業的指導訓練學習下,我看神奇的成果。這是二年來的進步成果,二年了,小慈已經能自主性運用語言來表達自己所須要的需求,而且能滔滔不絕、朗朗上口,音樂、節拍、言語、歌唱能相當有秩序性、連貫性來傳遞與表達。更厲害的,居然能運用問句及反問局來與我溝通對答。此份成果,遠遠超越我與太太的預期。每個星期,我都私竊貪心與期待著小慈不時又來一句驚人之語,或又換了一首兒歌。在回家車上不斷製造令人感覺分外甜蜜的噪音。

在周遭生活中,遇到鄰居的媽媽桑問我「你家小慈與正常小孩,並無差異之處,為何要作復健呢?」然而,她們可知,在二萬五千分之一的機率中,我家小慈患有罕見的威廉氏症,生理,心理都潛伏多少不可預期的危機。惟有不斷的藉物理、職能之復健治療來強化機能,這些治療與回家之訓練亦是小慈每日例行的功課,這種模式是維護小慈成長且達到動作平衡的最佳良方。當然,她們更不知道,小慈在職能、物理方面治療是點點滴滴的,小完全不會步行走路,更甭提站立平衡,是跪著、爬著的。

透過職能老師、物理老師細心、專業,有步驟、階段的指導、學習課程,不斷重覆又重覆的耐心、盡職指導小慈二年來,小慈已經能正常端直步行,已經能快步急走及蹲跳,進步到跑、跳、碰,由失望、焦慮,不知所措,透過老師專業巧思的課程,小慈會跑,而且跑得相當敏捷穩健。我的心也在跑,對於小慈的人生旅途,己經有一番希望路線圖。

威廉氏症的小孩,在情緒上、安定性上是極大的障礙。而小慈確實在情緒控制上,常有失控的狀態,常常會造成全家人的相處協調上不合協。然而,我們參加了醫院「學前特教實驗班」,在特教老師各項日常、團體生活環節上的指導,透過和班上其他小朋友們相互學習中,小慈在情緒及認知上,有卓越進步,能適時反應自己的舉止行為。而且有能力來認知及表達自己的直覺性,更可貴的,有能力維護屬於自己的玩具及器具。這些能力的養成,絕非一般幼稚園能做到的。很幸運,小慈能在特教老師指導學習中開啟小慈認知上潛藏的能力。

在語言、職能、物理及特教老師指導下,給小慈注入新的生命力、給小慈打下深耕的根基,也對小慈的未來開拓光明的新遠景藍圖。我深信,在無限廣角面度的專業領域中,有老師專業且耐心不倦的指導,我相信小慈會持續在快樂中成長與進步。謝謝所有指導小慈的老師,感謝老師們為慈打開一扇屬於她的窗,我更期待看到小慈揮舞炫麗的人生彩筆,有自己的一片廣闊天空。
本文作者:小慈爸爸

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