紅斑性狼瘡纏身先生細心照料，不離不棄的精神溫暖她！

年紀輕輕16歲就結婚的張女士育有三兒，原本過著平淡幸福的生活，在一次的檢查中發現罹患了「紅斑性狼瘡」，頓時在心中埋下了一道陰影，直到27歲發病打亂生活的腳步，開始出現發燒、嘔吐，最令人難受的是只要一吃東西，東西立刻嘔出來，那種煎熬痛不欲生，但在先生細心的照料與支持下，能夠勇敢的面對未來。

現年39歲的張女士過度削瘦的身材給人弱不經風的感覺，加上全身佈滿了顆粒性硬塊，讓人看了更加不忍，柔弱的外表與堅強的態度形成強烈的對比。她平靜的說，自從發病後沒辦法工作，婆婆也能夠體諒，不但幫忙照顧小孩，也幫忙做家事，這一路走來除了婆婆辛苦，先生更辛若，扛起家中的經濟，還要負責照顧我，有時候晚上痛到睡不著忍不住落淚，先生看到痛苦的我無法入睡也很難過，就會幫我按摩來減輕疼痛感，對我很好，若沒有他這樣無微不至的陪伴，真得無法堅持下去。

童綜合醫院免疫風濕科主治醫師陳國書表示，39歲的張姓婦女屬於混合型結締組織病，雖罹有紅斑性狼瘡的相關自體免疫抗體，但臨床變化類似硬皮病，卻無典型抗體反應。目前患者最主要病況以皮下組織鈣化與肺纖維化最為嚴重，她全身長滿了顆粒性硬塊皆是鈣化引起，目前治療著重以藥物控制肺纖維化，增加週邊血液循環，與皮膚傷口護理的照顧，因為皮下組織鈣化會造成皮膚慢性潰瘍，易引發細菌感染，要特別注意。

張姓婦女說，先生八年前工作時從三樓跌下來，傷及脊椎，開刀放入六支鐵架，至此後不能搬重物，但為了一家生計仍得做黏磁磚工作，自己發病前後進出醫院已無數次，住醫院就擔心加重先生的經濟負擔。所以，曾有一次右手的中指並無撞到或外傷，但莫名中指慢慢的變黑與壞死，中指的前指快斷掉，於是自行拿剪刀剪斷，就會不想加重先生的負擔。當問她自行剪斷中指時，會不會害怕，她說不會。

她流下眼淚並心酸的說，有時發病受不了時，就會哭泣，會怨上天如此不公平？為何會罹患這些疾病？曾有一死百了的想法，但想到小孩與先生就很不捨，只好咬緊牙根忍著；四、五年前背部肌肉鈣化壞死，發生破皮情形，都是先生細心的照顧，陪她度過疾病帶來的痛苦。先生也曾感性的告訴她，你不能死，一定要堅強的活下去，我們夫妻倆一定要白頭到老，這一席話讓她感到很窩心。最後，她輕輕微笑並幸福的說，今生能夠有一位這麼好的先生陪伴，不會因疾病纏身而厭惡，反倒是不離不棄的照顧我，讓我更有勇氣面對未來。