文�天明內湖中醫診所院長 鄧正梁醫師
Ｑ：系統性紅斑狼瘡很可怕嗎？
Ａ：系統性紅斑狼瘡（SLE）是一個多系統、多器官發病的疾病，表現複雜，病程纏綿反復的自身免疫性疾病。SLE患者廣泛分佈于世界各地，地區差別較大。據估計，SLE有逐年增加趨勢。多發於生育年齡女性。過去，由於對疾病認識不足，SLE患者死亡率很高，因此人們產生了一種恐懼感，甚至把它和癌症相提並論。近20年來，由於臨床免疫學的飛速發展，SLE的早期診斷和治療已經不再是難題。大多數患者只要得到醫生的正確診斷和治療，特別是堅持長期服藥的，病情多能控制住，生活得很好，很多人還組織了幸福的家庭，生兒育女，生活品質量有了明顯的提高。據統計，SLE患者的10年存活率達84％以上，已不再是一個悲觀的疾病。
Ｑ：系統性紅斑狼瘡有哪些早期表現？
Ａ：SLE是一種全身性疾病，皮膚、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、腎、腦、眼、鼻、耳、牙齒、頭髮均可出現病變。如：發燒、無力、食欲減退、全身不對勁、關節腫痛、肌肉酸痛、體重減輕、掉頭髮、面部紅斑、指端紅疹、手足遇涼後變白或變紫、反復口腔潰瘍、淺表淋巴結腫大、經期出血不止、皮膚紫斑、貧血、白血球、血小板下降、頭痛、幻覺、幻聽、木僵、頑固性腹瀉、嘔吐、黃疸、心悸氣短、不能平躺、出現胸水、心包積液等。如果不治療是死亡率很高的疾病。
Ｑ：如何選擇治療方式？
Ａ：一定要到醫院診察，通過檢查、檢驗，確定診斷是否患有SLE，並在專科醫生的指導和監控下進行治療、用藥。不可聽信廣告宣傳，自行服藥，或是憑著自我感覺，增減劑量或是停藥。一般在病情較為確定之後，再行中西醫結合治療。或者在病情危重時，西藥已無法控制病情時，中藥趕緊介入，挽救病人垂危的生命。
Ｑ：患者需要做哪些檢查？
Ａ：
1. 抗核抗體〈ANA〉滴度>1：20即有臨床意義。其中anti-dsDNA是SLE特異性抗體，與疾病活動性及預後有關；抗Sm抗體是標記性抗體，不代表疾病的活動性。
2. 血沉〈ESR〉、全血檢查、尿液檢查。
3. 血清補體C3、C4：補體水平與SLE活動度呈負相關，血清補體極度低下，表疾病則處於活動進展期。
4. 類風濕因子〈RF〉：20％∼30％SLE患者類風濕因子陽性。
5. 肝功能檢查〈GOT，GPT〉，腎功能檢查〈BUN，creatinine〉。
Ｑ：怎麼知道SLE復發了？
Ａ：如果出現下列症狀和抽血檢查的異常，則要考慮疾病復發。
1. 原因不明的發燒。
2. 出現的皮疹或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎樣皮疹；
3. 關節腫痛；
4. 掉頭髮明顯；
5. 口、鼻新鮮潰瘍；
6. 出現胸水或心包積液；
7. 蛋白尿增多；
8. 白血球或血小板減少或貧血明顯；
9. 出現神經系統症狀，如頭痛、嘔吐、抽搐；
10.anti-dsDNA滴度增高；
11.血沉〈ESR〉增快，為 50mm/hr以上；
12.補體下降，尤其C3下降。
復發後要趕緊予醫師診療，不可拖延。
Ｑ：SLE與發燒的關係如何？
Ａ：發燒往往說明SLE病情在活動，要及時治療，以免病情進展。
Ｑ：蝶形紅斑是怎麼回事？
Ａ：蝶形紅斑發生在兩側面頰部，呈片狀的紅斑，常像扁幅俠帶著紅色的面具，色澤紅，它是病情活動的一個標誌，需要趕緊治療。
Ｑ：為什麼會有口腔潰瘍？
Ａ：SLE會影響身體黏膜，表現為糜爛、潰瘍和紅腫，常常是不痛的。粘膜病變的加重往往提示病情的活動程度。此時要注意口腔的清潔衛生，避免辛辣食物的刺激。
Ｑ：為什麼易掉頭髮？
Ａ：SLE患者容易引起毛髮脫落，主要是由於皮膚下的小血管炎，影響毛囊，使得毛髮的營養不足而生長受阻而致。一般在病情控制後，毛髮可以再生。如出現再次掉頭髮，可能是疾病復發的症狀。
Ｑ：為什麼常有月經紊亂，甚至閉經？
Ａ：SLE是自體免疫疾病，可導致月經紊亂。長期使用類固醇和免疫抑制劑也會造成月經紊亂甚至閉經，抑制卵巢功能，服用雷公藤超過半年者也常有月經紊亂和閉經。
Ｑ：SLE會影響關節嗎？
Ａ：關節炎在SLE中是最常見的一種臨床表現，有時甚至是早期唯一的表現，多見於近端指間關節、腕關節和膝關節，表現為腫脹和疼痛，常常為對稱性的。SLE的關節炎一般不會破壞關節，對症治療即可。
Ｑ：SLE會影響心臟嗎？
Ａ：心臟是SLE侵犯的重要臟器之一。一般發病率約為50％。心臟病變包括心包膜炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠狀動脈炎。只要及時用類固醇和免疫抑制劑治療，大多數病人病情可迅速控制。
Ｑ：SLE會影響肺嗎？
Ａ：狼瘡性肺炎的發病率不高，約占SLE的10％左右，一般預後較差。故而要積極地治療SLE，防止這類情況的發生。
Ｑ：SLE會影響胃腸道嗎？
Ａ：25％∼50％的患者有胃腸道症狀。主要是胃腸道的血管炎引起，有的是長期用藥帶來的副作用。故而不要暴飲暴食，不要常吃辛、酸、辣等刺激胃腸道的食物，更不能吸煙和飲酒，避免加重胃腸道的負擔，使病情加重。
Ｑ：如何防止腎臟病的發生和發展？
Ａ：狼瘡性腎炎是造成患者死亡的常見原因。因此要防止腎炎的發生。如已有狼瘡性腎炎，則應正確、合理治療，切勿失去治療機會，導致腎功能衰竭。為防止狼瘡性腎炎的發生、發展，要經常檢查尿及腎功能；定時服藥，防止腎病發展。
Ｑ：如何及早發現狼瘡腦病？
Ａ：對於活動期的患者，如在發熱、關節腫痛、心包和（或）胸腔積液、手指血管炎、面部紅斑出現的同時併發頭痛、嘔吐，興奮或憂鬱，或哭鬧無常，或排尿、排便困難，四肢麻木等，應及早治療，完全可以使狼瘡腦病治癒而不留任何後遺症。
Ｑ：SLE患者能否結婚？
Ａ：按目前的治療水準，大多數患者病情都能很好地控制，在病情得到控制後，完全可以結婚。而且婚後的伴侶生活和安慰、支持、鼓勵，有助於疾病的控制，有助於患者樹立戰勝疾病的信心。
Ｑ：SLE會不會影響性功能？
Ａ：一般不會影響性欲和性功能。病情較嚴重的須節制房室。
Ｑ：患了SLE能生育嗎？
Ａ：紅斑狼瘡並不是傳染病，所以患了紅斑狼瘡是完全可以結婚和生育的。但是一定要定時服藥，一般小劑量類固醇使用，病情穩定在1年以上，可考慮結婚、生育。
Ｑ：SLE患者妊娠應注意什麼？
Ａ：要密切注意自己身體的變化，如血壓、呼吸、泡沫尿、皮膚病變等，同時要定期進行產前檢查，瞭解胎兒在子宮內發育情況以及母親有沒有病情變化。在妊娠早期絕對不能用一些對胎兒不利的藥，多吃新鮮水果和增加營養，心情要舒暢，同時夫妻間的體貼和安慰照顧，是孕婦最大的精神支柱。
Ｑ：SLE會不會遺傳？
Ａ：SLE發病原因是多因素的結果，只能稱為有遺傳傾向，而不能稱為遺傳病。大多數患者的子女是正常的、健康活潑的。
Ｑ：為什麼曬太陽會誘發SLE？
Ａ：光敏感性患者，太陽光中的紫外線可誘發疾病。所以外出時如天氣晴朗，最好戴一頂帽子或者撐把傘，以避免紫外線的直接照射而使病情加重。
Ｑ：SLE患者的飲食應注意什麼？
Ａ：SLE患者飲食無特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、無花果、蘑菇、煙薰食物，苜蓿類種子、豆莢等可誘發紅斑狼瘡，應盡可能避免。要注意低鹽飲食，多食香蕉、蘋果、柳橙、番茄等含鉀豐富的水果蔬菜。但如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進食上述含鉀高的食物，同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。總之，SLE患者飲食宜清淡，低鹽、低脂肪。
Ｑ：SLE能否根治？
Ａ：SLE的病因並不清楚，以體質因素佔主要原因，所以目前SLE不論採用中醫還是西醫治療均不可說是完全根治，只可以說用中藥治療後緩解期較長。但是，已有充分的藥物可以使疾病長期緩解，患者可以過正常人一樣的生活。
Ｑ：紅斑狼瘡病情控制後能正常工作嗎？
Ａ：患了紅斑狼瘡，病人往往會產生一種悲觀情緒，認為這個病治不好了，要吃一輩子的藥，有的甚至自殺來了卻一生，有的長期不敢工作，消極地過了一生。其實這些想法都是錯誤的，過去對這個病認識不足，死亡率是很高，但是近20年來，這個病的治療已有了很大的進展，治療方法也越來越多，經過正確的治療，很多病人可以長期緩解，所以紅斑狼瘡並不可怕，可怕的是悲觀和絕望。病人要對自己的病情有所瞭解，與醫生溝通，多瞭解一些防治疾病的知識，大多數病人經過適當的治療，病情能夠控制和穩定，有許多人恢復了工作能力，甚至還有的病人接受更困難的挑戰，選擇充滿風險和創業的道路，闖出一番事業。病人病情控制後，應該接觸社會，積極工作，這樣更有利於疾病的治療。作為病人家屬，要積極鼓勵病人面對疾病，面對社會，面對人生。當然，首要條件就是把病情控制好，然後才能參加一些力所能及的工作。
Ｑ：如何判斷紅斑狼瘡活動？
Ａ：對於每一個病人，都應該對自己的疾病有一個全面瞭解，判斷自己的病情是活動還是穩定，不要因為對病情的不瞭解而延誤了及時治療的時機。1980年有人提出了紅斑狼瘡活動計算標準，包括7項指標：
1. 關節炎。
2. 實驗室檢查異常：狼瘡細胞陽性；白血球數低於4000；補體下降。
3. 皮疹、黏膜潰瘍、掉頭髮。
4. 胸膜炎、心包炎。
5. 癲癇、狼瘡性頭痛、精神異常。
6. 血管炎。
7. 尿液變化，如蛋白尿、血尿。
以上指標，存在1項為1分，不存在者為0分，可將病情分為活動組和非活動組，當積分大於或等於2時，表示病情活動，7分為極度活動。
要全面地判斷瞭解自己的病情變化，配合醫生積極治療，儘快地控制住自己的病情。
鄧正梁醫師小檔案
現任：天明內湖中醫診所院長
KingNet國家網路醫院中醫內科駐院醫師
學歷：南京中醫藥大學博士班研究
長庚大學傳統醫學研究所
經歷：振興復健醫學中心中醫科主治醫師
長庚紀念醫院中醫部內二科總醫師
專長：紅斑性狼瘡、慢性肝炎、慢性腎衰竭、甲狀腺亢進
網址：鄧正梁醫師的個人專區
Ｑ：系統性紅斑狼瘡很可怕嗎？
Ａ：系統性紅斑狼瘡（SLE）是一個多系統、多器官發病的疾病，表現複雜，病程纏綿反復的自身免疫性疾病。SLE患者廣泛分佈于世界各地，地區差別較大。據估計，SLE有逐年增加趨勢。多發於生育年齡女性。過去，由於對疾病認識不足，SLE患者死亡率很高，因此人們產生了一種恐懼感，甚至把它和癌症相提並論。近20年來，由於臨床免疫學的飛速發展，SLE的早期診斷和治療已經不再是難題。大多數患者只要得到醫生的正確診斷和治療，特別是堅持長期服藥的，病情多能控制住，生活得很好，很多人還組織了幸福的家庭，生兒育女，生活品質量有了明顯的提高。據統計，SLE患者的10年存活率達84％以上，已不再是一個悲觀的疾病。
Ｑ：系統性紅斑狼瘡有哪些早期表現？
Ａ：SLE是一種全身性疾病，皮膚、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、腎、腦、眼、鼻、耳、牙齒、頭髮均可出現病變。如：發燒、無力、食欲減退、全身不對勁、關節腫痛、肌肉酸痛、體重減輕、掉頭髮、面部紅斑、指端紅疹、手足遇涼後變白或變紫、反復口腔潰瘍、淺表淋巴結腫大、經期出血不止、皮膚紫斑、貧血、白血球、血小板下降、頭痛、幻覺、幻聽、木僵、頑固性腹瀉、嘔吐、黃疸、心悸氣短、不能平躺、出現胸水、心包積液等。如果不治療是死亡率很高的疾病。
Ｑ：如何選擇治療方式？
Ａ：一定要到醫院診察，通過檢查、檢驗，確定診斷是否患有SLE，並在專科醫生的指導和監控下進行治療、用藥。不可聽信廣告宣傳，自行服藥，或是憑著自我感覺，增減劑量或是停藥。一般在病情較為確定之後，再行中西醫結合治療。或者在病情危重時，西藥已無法控制病情時，中藥趕緊介入，挽救病人垂危的生命。
Ｑ：患者需要做哪些檢查？
Ａ：
1. 抗核抗體〈ANA〉滴度>1：20即有臨床意義。其中anti-dsDNA是SLE特異性抗體，與疾病活動性及預後有關；抗Sm抗體是標記性抗體，不代表疾病的活動性。
2. 血沉〈ESR〉、全血檢查、尿液檢查。
3. 血清補體C3、C4：補體水平與SLE活動度呈負相關，血清補體極度低下，表疾病則處於活動進展期。
4. 類風濕因子〈RF〉：20％∼30％SLE患者類風濕因子陽性。
5. 肝功能檢查〈GOT，GPT〉，腎功能檢查〈BUN，creatinine〉。
Ｑ：怎麼知道SLE復發了？
Ａ：如果出現下列症狀和抽血檢查的異常，則要考慮疾病復發。
1. 原因不明的發燒。
2. 出現的皮疹或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎樣皮疹；
3. 關節腫痛；
4. 掉頭髮明顯；
5. 口、鼻新鮮潰瘍；
6. 出現胸水或心包積液；
7. 蛋白尿增多；
8. 白血球或血小板減少或貧血明顯；
9. 出現神經系統症狀，如頭痛、嘔吐、抽搐；
10.anti-dsDNA滴度增高；
11.血沉〈ESR〉增快，為 50mm/hr以上；
12.補體下降，尤其C3下降。
復發後要趕緊予醫師診療，不可拖延。
Ｑ：SLE與發燒的關係如何？
Ａ：發燒往往說明SLE病情在活動，要及時治療，以免病情進展。
Ｑ：蝶形紅斑是怎麼回事？
Ａ：蝶形紅斑發生在兩側面頰部，呈片狀的紅斑，常像扁幅俠帶著紅色的面具，色澤紅，它是病情活動的一個標誌，需要趕緊治療。
Ｑ：為什麼會有口腔潰瘍？
Ａ：SLE會影響身體黏膜，表現為糜爛、潰瘍和紅腫，常常是不痛的。粘膜病變的加重往往提示病情的活動程度。此時要注意口腔的清潔衛生，避免辛辣食物的刺激。
Ｑ：為什麼易掉頭髮？
Ａ：SLE患者容易引起毛髮脫落，主要是由於皮膚下的小血管炎，影響毛囊，使得毛髮的營養不足而生長受阻而致。一般在病情控制後，毛髮可以再生。如出現再次掉頭髮，可能是疾病復發的症狀。
Ｑ：為什麼常有月經紊亂，甚至閉經？
Ａ：SLE是自體免疫疾病，可導致月經紊亂。長期使用類固醇和免疫抑制劑也會造成月經紊亂甚至閉經，抑制卵巢功能，服用雷公藤超過半年者也常有月經紊亂和閉經。
Ｑ：SLE會影響關節嗎？
Ａ：關節炎在SLE中是最常見的一種臨床表現，有時甚至是早期唯一的表現，多見於近端指間關節、腕關節和膝關節，表現為腫脹和疼痛，常常為對稱性的。SLE的關節炎一般不會破壞關節，對症治療即可。
Ｑ：SLE會影響心臟嗎？
Ａ：心臟是SLE侵犯的重要臟器之一。一般發病率約為50％。心臟病變包括心包膜炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠狀動脈炎。只要及時用類固醇和免疫抑制劑治療，大多數病人病情可迅速控制。
Ｑ：SLE會影響肺嗎？
Ａ：狼瘡性肺炎的發病率不高，約占SLE的10％左右，一般預後較差。故而要積極地治療SLE，防止這類情況的發生。
Ｑ：SLE會影響胃腸道嗎？
Ａ：25％∼50％的患者有胃腸道症狀。主要是胃腸道的血管炎引起，有的是長期用藥帶來的副作用。故而不要暴飲暴食，不要常吃辛、酸、辣等刺激胃腸道的食物，更不能吸煙和飲酒，避免加重胃腸道的負擔，使病情加重。
Ｑ：如何防止腎臟病的發生和發展？
Ａ：狼瘡性腎炎是造成患者死亡的常見原因。因此要防止腎炎的發生。如已有狼瘡性腎炎，則應正確、合理治療，切勿失去治療機會，導致腎功能衰竭。為防止狼瘡性腎炎的發生、發展，要經常檢查尿及腎功能；定時服藥，防止腎病發展。
Ｑ：如何及早發現狼瘡腦病？
Ａ：對於活動期的患者，如在發熱、關節腫痛、心包和（或）胸腔積液、手指血管炎、面部紅斑出現的同時併發頭痛、嘔吐，興奮或憂鬱，或哭鬧無常，或排尿、排便困難，四肢麻木等，應及早治療，完全可以使狼瘡腦病治癒而不留任何後遺症。
Ｑ：SLE患者能否結婚？
Ａ：按目前的治療水準，大多數患者病情都能很好地控制，在病情得到控制後，完全可以結婚。而且婚後的伴侶生活和安慰、支持、鼓勵，有助於疾病的控制，有助於患者樹立戰勝疾病的信心。
Ｑ：SLE會不會影響性功能？
Ａ：一般不會影響性欲和性功能。病情較嚴重的須節制房室。
Ｑ：患了SLE能生育嗎？
Ａ：紅斑狼瘡並不是傳染病，所以患了紅斑狼瘡是完全可以結婚和生育的。但是一定要定時服藥，一般小劑量類固醇使用，病情穩定在1年以上，可考慮結婚、生育。
Ｑ：SLE患者妊娠應注意什麼？
Ａ：要密切注意自己身體的變化，如血壓、呼吸、泡沫尿、皮膚病變等，同時要定期進行產前檢查，瞭解胎兒在子宮內發育情況以及母親有沒有病情變化。在妊娠早期絕對不能用一些對胎兒不利的藥，多吃新鮮水果和增加營養，心情要舒暢，同時夫妻間的體貼和安慰照顧，是孕婦最大的精神支柱。
Ｑ：SLE會不會遺傳？
Ａ：SLE發病原因是多因素的結果，只能稱為有遺傳傾向，而不能稱為遺傳病。大多數患者的子女是正常的、健康活潑的。
Ｑ：為什麼曬太陽會誘發SLE？
Ａ：光敏感性患者，太陽光中的紫外線可誘發疾病。所以外出時如天氣晴朗，最好戴一頂帽子或者撐把傘，以避免紫外線的直接照射而使病情加重。
Ｑ：SLE患者的飲食應注意什麼？
Ａ：SLE患者飲食無特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、無花果、蘑菇、煙薰食物，苜蓿類種子、豆莢等可誘發紅斑狼瘡，應盡可能避免。要注意低鹽飲食，多食香蕉、蘋果、柳橙、番茄等含鉀豐富的水果蔬菜。但如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進食上述含鉀高的食物，同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。總之，SLE患者飲食宜清淡，低鹽、低脂肪。
Ｑ：SLE能否根治？
Ａ：SLE的病因並不清楚，以體質因素佔主要原因，所以目前SLE不論採用中醫還是西醫治療均不可說是完全根治，只可以說用中藥治療後緩解期較長。但是，已有充分的藥物可以使疾病長期緩解，患者可以過正常人一樣的生活。
Ｑ：紅斑狼瘡病情控制後能正常工作嗎？
Ａ：患了紅斑狼瘡，病人往往會產生一種悲觀情緒，認為這個病治不好了，要吃一輩子的藥，有的甚至自殺來了卻一生，有的長期不敢工作，消極地過了一生。其實這些想法都是錯誤的，過去對這個病認識不足，死亡率是很高，但是近20年來，這個病的治療已有了很大的進展，治療方法也越來越多，經過正確的治療，很多病人可以長期緩解，所以紅斑狼瘡並不可怕，可怕的是悲觀和絕望。病人要對自己的病情有所瞭解，與醫生溝通，多瞭解一些防治疾病的知識，大多數病人經過適當的治療，病情能夠控制和穩定，有許多人恢復了工作能力，甚至還有的病人接受更困難的挑戰，選擇充滿風險和創業的道路，闖出一番事業。病人病情控制後，應該接觸社會，積極工作，這樣更有利於疾病的治療。作為病人家屬，要積極鼓勵病人面對疾病，面對社會，面對人生。當然，首要條件就是把病情控制好，然後才能參加一些力所能及的工作。
Ｑ：如何判斷紅斑狼瘡活動？
Ａ：對於每一個病人，都應該對自己的疾病有一個全面瞭解，判斷自己的病情是活動還是穩定，不要因為對病情的不瞭解而延誤了及時治療的時機。1980年有人提出了紅斑狼瘡活動計算標準，包括7項指標：
1. 關節炎。
2. 實驗室檢查異常：狼瘡細胞陽性；白血球數低於4000；補體下降。
3. 皮疹、黏膜潰瘍、掉頭髮。
4. 胸膜炎、心包炎。
5. 癲癇、狼瘡性頭痛、精神異常。
6. 血管炎。
7. 尿液變化，如蛋白尿、血尿。
以上指標，存在1項為1分，不存在者為0分，可將病情分為活動組和非活動組，當積分大於或等於2時，表示病情活動，7分為極度活動。
要全面地判斷瞭解自己的病情變化，配合醫生積極治療，儘快地控制住自己的病情。
鄧正梁醫師小檔案
現任：天明內湖中醫診所院長
KingNet國家網路醫院中醫內科駐院醫師
學歷：南京中醫藥大學博士班研究
長庚大學傳統醫學研究所
經歷：振興復健醫學中心中醫科主治醫師
長庚紀念醫院中醫部內二科總醫師
專長：紅斑性狼瘡、慢性肝炎、慢性腎衰竭、甲狀腺亢進
網址：鄧正梁醫師的個人專區
本文作者：鄧正梁醫師
