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整理情緒後重新出發 樂觀不放棄就有希望!

「終於,還是來了!」前年七月開始步態不穩,甚至失去工作,雖然小芬心理上早有準備,依然到彰化基督教醫院求診經遺傳諮詢中心診斷,確認自己遺傳到像阿祖、外婆及媽媽一樣的脊髓小腦萎縮症,在彰基與脊髓小腦萎縮協會的協助下,找到一份薪資更優渥、工作氣氛愉快的新職。

小芬在國中與同學玩跳房子時,發現自己單腳站立時平衡感較差,只是不很明顯,認為是運動神經較差,所以也不引以為意,直到自己接觸護理工作後,再加上阿媽與媽媽有肌肉萎縮不良於行,讓她心中開始揣測不安是否會遺傳,偶然機會與到南部當兵的先生認識相戀,結婚前向先生與夫家說明家人的情況,他們還是樂意的祝福兩人完成終身大事。

婚後隨先生來彰化定居的小芬,在麵包店打工,在生第二胎後,發現平衡感明顯變差,去年七月開始出現步態不穩,因平衡感不好致工作效率不佳,常遭老闆指責,工作忽然無預警中摔倒而遭同事取笑,九月間到彰基神經內科向張振書求診,再轉介至劉青山醫師門診,懷疑是脊髓小腦萎縮症,安排基因診斷,證實為脊髓小腦萎縮症第三型。

這個結果是小芬最不願意的答案,得到像阿祖、外婆及媽媽一樣肌肉萎縮的遺傳,大舅多年前發病、年輕的表弟手腳如今已出現萎縮,她常去探望他們,每次的探訪都讓她心酸不已,縱使工作表現上不順暢,但是她也不願讓老闆與同事知道她的病痛,常被老闆、同事指責取笑,在職場生活並不快樂,無法達到老闆預期的工作效率下,無奈的自動離職,失去工作與生病的苦悶,小芬到彰基遺傳諮詢中心諮詢時向李美慧諮詢師吐吐心聲。

李美慧諮詢師獲悉她的處境,代為向脊髓小腦萎縮症協會聯繫求援,讓她在未來的就醫或生活上能有更多關懷,令人欣喜的是很快協助她找到一份工作解決家計壓力,新工作環境氣氛愉快,每月一萬五千多元是約以前薪資一倍,重新出發的人生道路上,讓小芬遭朋友的關懷下充滿喜悅,以樂觀的心境來迎接面對未來的挑戰。

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