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我們尊重每一個生命 小兒罕見疾病:孤兒病!

孤兒病

罕見疾病患者正是受苦的少數,卻是受到醫療照顧最少的一群的小孩。
但我們尊重每一個生命。

孤兒病(罕見疾病)是發生率在人口比例二十萬分之一以下之不常見疾
病,因此這些疾病之症狀及情形便少為人知且不甚熟悉。


台中榮民總醫院小兒部自設立以來便大力投入罕見疾病的診斷研究及治
療。十餘年來累積了良好的經驗,診斷出不少的罕見病例並設法給予治
療及必要協助。

我們發現在家長疏忽和沒能力負擔檢驗、藥品、治療或特殊食物的情形
下,許多生命成為不幸的智障兒、傷殘或是夭折。家中有這樣小朋友的
家長常常走遍各大醫院,都找不到確切的答案。而較幸運的在費盡千辛
萬苦,病情真相得以大白時卻發現這些異常病例,不僅國內罕見,連國
外也少有;而其治療用藥在國內無法尋獲,只能尋求歐美等先進國家..
每一位父母只要想生兒育女,就可能會有機率可能會遇到這樣的狀況。

孤兒病是每一個人或每個家庭都可能碰上的重大疾病,因此如何加強推
廣大家對孤兒病的認識與研究,以及對緊急患者的醫療和援助,就顯得
格外重要。


孤兒病發生在小兒科各個次專科範疇之內,舉凡遺傳、代謝、神經、血
液、心臟、胃腸、腎臟、免疫、感染等等都有包含。台中榮民總醫院小
兒部長久以來對孤兒病的診斷及治療不遺餘力;小兒部及針對這些孤兒
病積極發展各小兒次專科特別門診,結合了小兒神經、小兒遺傳、新生
兒科、小兒新陳代謝、小兒心臟、小兒腸胃、小兒腎臟、小兒感染、小
兒血液、小兒免疫的專科醫師,來對這些罕見疾病作更專精的診斷及治
療。

另設立兒童發展遲緩鑑定中心使用精密昂貴的儀器發展氨基酸、有機酸
、脂肪酸等遺傳代謝有關的檢測判斷系統,並以分子生物學的方法確認
有關基因的變異情形。小兒部已在小兒遺傳代謝、神經肌肉及粒線體疾
病的診斷治療上有一定的成就及十餘年良好的經驗。

若您家中小朋友發現有一直無法解答的問題,或各位醫師發現有罕見的
疾病須要諮詢者,請與我們聯絡。小兒部,尤其『孤兒醫師』們,願意
將我們的經驗及成就來為這些罕見疾病家庭貢獻一份心力。

我們尊重每一個生命。

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