發病不治恐癱盲 竟有3成患未規律服藥 治療困境急待克服！
協會發佈「針脫困境 服出希望」衛教影片籲患者積極就醫！
5月28日是世界多發性硬化症日，這項疾病在台灣屬於罕見疾病，大眾對它的了解相當有限。根據統計，國內近年罹患多發性硬化症的人數逐年攀升，25至29歲的輕熟女是高危險群，患者最常出現莫名的「無力、痠麻、視糊」等症狀。積極用藥為治療多發性硬化症的關鍵，但國內一份病友調查發現，高達3成患者因對用藥方式感到恐懼而未規律治療。對此，北投健康醫院院長暨台北榮總兼任主任醫師蔡清標表示，持續治療才能有效控制症狀不惡化，若一線治療成效不佳，尚有二線治療可以接棒；患者如遇治療困境，應主動與醫師討論是否換藥，切莫自行停藥增加復發風險！
多發性硬化症表現多元難辨 以「肢體無力、痠麻、視力模糊」為大宗
愛找25~29歲輕熟女 發生率10年增2.5倍
多發性硬化症的症狀因人而異，視所影響的神經組織而定，臨床上最常見症狀為「肢體無力、痠麻、走路不協調、視力模糊」，症狀往往會持續24小時以上，但症狀再次出現頻率會相隔幾周，甚至幾個月。蔡清標醫師提醒，若民眾出現上述症狀且持續24小時以上，就算隔天已沒有徵兆，應及早至神經內科確診。
多發性硬化症的好發年齡為20~40歲，其中又以25~29歲女性居多，其罹患率為男性的2倍。其致病因子可能與種族、遺傳及環境等因素相關，因此寒冷地區，如北美、北歐盛行率及發生率較高。近年亞洲地區罹患人數有逐年攀升趨勢，國內從2004年的485人，十年內增加2.5倍，到今年為止已達1,166人 。
多發性硬化症五年未治恐永久癱瘓 積極且持續用藥為治療關鍵
調查：3成患者竟未規律服藥 醫師：一線治療成效不佳，仍有二線可有效緩解疾病
根據國內一份患者調查顯示，逾4成患者罹病後行動不便、動彈不得且需仰賴旁人照料，而多數還伴隨著憂鬱情緒。蔡清標醫師表示，發病後5年內不治療，恐面臨終身殘疾。目前臨床上第一線用藥以干擾素為主，但由於許多患者使用干擾素會出現發燒、頭痛、注射部位紅腫或肌肉萎縮等副作用，因此長期施打後，常有患者自行中斷用藥而陷入疾病復發困境。
積極治療為疾病緩解及返回原有生活的關鍵，但調查竟發現，有高達3成患者未規律用藥，主要原因竟有40%患者不喜歡打針且自認症狀改善不顯著而中斷治療。蔡清標醫師指出，依目前健保給付規範，當使用第一線藥物復發次數不減反增時，可健保申請二線用藥。根據研究顯示，二線口服藥相較於第一線皮下注射用藥更能有效地降低5成復發率，甚至還能延緩近4成的腦萎縮 ，但潛在副作用包括首次服用時可能有降低心跳，另外也可能有肝功能指數上升的機會，需多加注意。因此，呼籲患者若現有症狀治療無明顯成效，可與主治醫師討論，現有治療是否已過蜜月期及換藥的可能性，切勿自行停藥！
| 第一線治療 | 第二線治療 | ||
成份名 | 乙型干擾素 | glatiramer | fingolimod | natalizumab |
使用途徑 |
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作用效果 |
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可能產生的副作用 |
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多發性硬化症病友林小姐：重新站起來，讓我再度拿回生活的主導權！
協會首度發佈「針脫困境 服出希望」衛教影片 鼓勵患者積極治療不輕易放棄！
罹病已九年的林小姐，在正值花樣年華的26歲因左臉癱瘓及眼球不自主顫動，被確診為「多發性硬化症」。治療初期因為頭痛、發燒、施打部位肌肉萎縮等副作用，造成內心極度抗拒治療「當時只要聽到媽媽開櫃子拿針的聲音，全身就會起雞皮疙瘩」！抗拒及中斷打針的結果讓治療成效每況愈下，疾病持續復發到只能癱在床上，生活幾乎完全依靠家人。曾經一度以為自己再也站不起來，直到改用口服治療，現在則恢復行動自如，可以蒔花弄草，還能自己逛街，甚至年底還計劃跟家人出國旅遊！
因應世界多發性硬化症日，台灣多發性硬化症協會為鼓勵患者勇敢面對疾病且有正確就醫態度，特地拍攝「針脫困境 服出希望」國內首部的多發性硬化症衛教影片。這部影片是以病友林小姐的真實故事為主軸，台灣多發性硬化症協會理事長王嘉琳表示，希望透過影片讓更多人瞭解多發性硬化症，也讓患者家屬瞭解親友支持對治療成效的重要性，更重要的是希望能藉此鼓勵所有病友不輕易放棄治療，積極持續面對，終有一天會重拾過往的生活品質！
1.衛福部重大傷病卡領卡人數統計
2.ARR, annualized relapse rate; EOS, end of study; IFN β-1a, interferon beta-1a
O218, Khatril et al Long-term efficacy data from the extension of the phase III TRANSFORMS study of fingolimod versus interferon beta-1a in relapsing-remitting multiple sclerosis: 4.5 year follow-up. ENS 2012, 9–12 June, 2012, Prague, Czech Republic
O219 Radue EW et al., Fingolimod significantly reduced brain volume loss in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis: 4-year data from FREEDOMS extension study, ENS, 9-12 June 2012, Prague, Czech Republic
案例故事
病友姓名 / 性別：林小姐 / 女
病症：多發性硬化症
目前年齡 / 初期發病年齡：35歲 / 26歲
35歲的林小姐九年前正值26年華的她，突然出現左臉小癱瘓，導致漏口水及進食不順，甚至眼球出現不自主顫動等症狀，便緊急就醫檢查，透過MRI檢查發現，腦中有多處白點，加上「如小中風般的臉部癱瘓、眼球顫動」等明顯症狀，而被確診為多發性硬化症。
初聽到多發性硬化症時，林小姐與家人都感到非常震驚，不管是上網查資料或聽醫生口述，都說這是一個罕病，當時心想「罕病，有得治嗎?! 那我還剩下多少時間?」
一開始治療時，先以類固醇緩解症狀，後來搭配注射兩天一次的干擾素。接受干擾素治療約6年多的時間，當時只要聽到媽媽開櫃子、拿注射器的聲音，林小姐就會開始感到恐懼「治療過程中，干擾素的副作用讓我每天都頭痛欲裂，而且常常發燒，甚至曾經為了不讓副作用影響白天工作，還特別挑在晚上打針」，以為這樣就能說服自己，「讓副作用在睡夢中發生，好像就比較不會那麼不舒服及難受了！」
針劑治療所造成的不適感日益嚴重，竟還因為針頭消毒不完全，感染了蜂窩性組織炎，而必須暫停使用干擾素，只能靠高劑量的類固醇緩解症狀，卻因此在短短半年內竟出現2~3次復發「當時，我幾乎只能躺在床上、動也不能動，那是治療過程中最黑暗的一段日子，我心想：也許就要這樣癱著度過餘生…」
雖然曾經一度對自己疾病控制的狀況感到失望，但在家人不斷地支持及鼓勵下，林小姐再度重返醫院接受治療，當時其實是抱著再慘也不過如此的心態回診。再次回診時，由於林小姐疾病復發的狀況，已達健保申請二線口服藥的資格—相較於前一年度的復發不減反增， 因此透過醫師的申請，林小姐從兩年前開始使用口服藥到至今。。
在接受口服藥的治療過程，不只少了頭痛、發燒等生理上的副作用，也因為用藥方式更便利，相對提升了服藥順從性及疾病控制成效。「使用口服藥以後，我自己認為改變最大的地方就是『行動自如』，可以做自己想做的事，如照顧花草、甚至一個人去逛街，還可以計劃年底前跟家人一起出國旅行！」
雖然現在已沒有在接受針劑治療，但至今聽到媽媽開櫃子的聲音，全身還是會起雞皮疙瘩的林小姐，想以自己的親身經歷，鼓勵那些跟她一樣因為副作用而動起想要放棄治療的病友們：「治療這條路真的是長期抗戰，也許你現在正面臨著治療的瓶頸與困境，因為藥物的副作用感到很難受，而有了再也撐不下去且自行停藥的念頭，但其實只要願意繼續堅持下去，主動且積極跟醫師溝通，是否還有其他治療方式，我相信：抱持著不放棄的態度，在家人的支持及醫師的幫助下，你一定可以再次看到對未來的希望！」
本文作者：台灣多發性硬化症協會
