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搶救嬰兒大作戰

妮妮媽媽被外院醫師宣告胎兒染色體異常(47,XX,+12[2]/46,XX[25])會有先天畸形要立即引產。父母驚慌失措而到高醫遺傳諮詢中心,經團隊檢查評估,胎兒染色體應無大礙,高層次胎兒超音波正常。雖然母親有高血壓懷孕期間非常辛苦,最後母女平安,妮妮血液染色體複檢正常(46,XX),非常活潑健康可愛是今年母親節最好的禮物。

小美媽媽因為是高齡初產婦,在外院接受產前羊膜穿刺檢查,發現胎兒染色體異常(47,XXX[10]/46,XX[41]),告知未來女嬰可能有異常及不孕等問題。經本院遺傳諮詢告知女嬰智力OK,安心懷孕吧!出生後複檢46,XX轉由新生兒科及心臟科醫師照顧一切平安。

秀秀媽媽是34歲初產婦,產前羊膜穿刺檢查發現胎兒染色體有8和15平衡型轉位(非遺傳自父母,一般平衡型轉位者外表多數是正常)。雖然出生後秀秀有內臟異常(食道閉鎖及食道氣管廔管、腸道閉鎖等),經小兒外科手術矯正,目前已二個月大,快可以出院了。

強強媽媽在院外醫院產前羊水檢查發現有標誌染色體(marker)及多一個第5號染色體(47,XY,+mar[36]/47,XY,+5[10]/46,XY[4]),多數的家長在婦產科醫師的諮詢後,可能不願承擔風險。依本院遺傳科醫師的經驗告知父母男嬰沒有嚴重的問題,建議保留胎兒。出生後強強血液染色體複檢(47,XY,+mar[19]/46,XY[5]),雖然有無肛症,但經小兒外科手術治療一切順利,父母親非常滿意第二個寶貝。

高醫的小兒科部、遺傳諮詢中心結合婦產部、小兒外科等醫療團隊提出特殊病例報告,針對產前羊膜穿刺檢查發現上述四例各有染色體鑲嵌型、染色體轉位、標誌染色體等,經專業的遺傳諮詢分析及高層次胎兒超音波檢查,出生後積極治療及追蹤這些嬰兒,健康情形十分良好。

現代資訊顯示染色體檢驗、基因檢驗、高層次胎兒超音波檢查非常方便,但是檢驗結果判讀須要謹慎參考文獻及臨床經驗。如果臨床症狀正常或輕微可以矯正時,可以與父母詳談。胎兒的生命是寶貴的,不要因資訊不確定性而被犧牲了,胎兒的生命與新生兒的健康需要醫療專業團隊來維護。

龍年生機盎然是父母、家庭、全民期望的喜事,為了祈求健康的寶寶,多數的父母可能以為花錢做完所有可以做的產前檢查(如母血篩檢、羊膜穿刺羊水染色體檢查、全基因晶片或高層次胎兒超音波等),保證baby一切OK嗎?如果沒有很好的醫療團隊婦產科專家的產前檢查及正確的遺傳諮詢,我們未出生的嬰兒可能在產前這一階段就被折損了。如果沒有產後照護小組包括新生兒科醫師、遺傳科醫師、心臟科醫師、小兒外科醫師等,則無法完全接手特殊嬰兒的健康問題。現代生活的壓力及家庭人口數越來越少,常造成父母的遺憾與身心的不適,因此醫學界需要有搶救〝嬰兒〞的決心與毅力。

「今人不見古時月,今月曾經照古人」
這是詩仙李白「把酒問天」中的詩句,原意在感嘆人壽命的有限,宇宙的無窮,今人不曾見過古時的月亮,而今人現在所看到的月亮,卻曾經照耀著古時候的人。對於器官捐贈者的大愛及重獲新生的器官受贈者,又何嘗不是如此呢?原本不相識的兩人,因大愛捐贈者捐出的器官串連在一起。令人不捨的消逝者,延續了另一位患者的生命,就如同明月一般的延續照亮下一個生命旅程。

病簿日誌:
1997年,我32歲,因為血壓高到醫院檢查,結果檢查報告顯示說腎臟出問題了,吃了三個月的藥沒有好轉,醫生最後建議我要洗腎,就這樣開始我了的洗腎日子。一洗洗了14年,期間接到3次腎臟移植的電話;第一次傻傻地說我不要接受腎臟移植,第2次接到電話答應要移植,進行與捐贈者的血液交叉試驗,結果呈現陽性不能移植,第3次,就是這一次,在知道配對成功,午夜12點多接到通知辦住院,我準備迎接我的新人生、新生活。手術七個小時後醒來是在加護病房裡,家人都在加護病房外面等著我醒來,等著進來看我。我接受了一個新的腎臟,我會排尿了,體內的毒素可以經過新的腎臟達到排毒的效果,之前我全身骨頭疼痛,現在不會痛了,臉色也變好了,不會那麼暗沉了,也不用去醫院洗腎了,感謝、再感謝捐腎給我的大菩薩,給了我一個全新的人生。我會珍惜未來的每一天,迎接新的生活和下半輩子。

「甘」苦人生:
身體好不舒服,頭好痛,是怎麼了?當我坐上車,一切苦痛突然全消失了,連意識都消失了。那天正好是大年初一,在清境山上。等我醒過來時,已是大年初三,張開眼我是躺臥病床、吊著點滴,還介在清楚與糢糊之間,之後才知道像我這種情況有個醫學名稱叫做"肝昏迷",此後的日子我便在住院和出院之間交替。我知道生命已進入嚴重肝硬化的死胡同,肝臟功能已幾乎完全失效。我的外表臉色黯沉、皮膚粗糙,吃些油膩就會全身發癢,動不動頭會暈,肚子越變越大了,腳也浮腫,體重快速增加,每天都感覺好累好累,任何事都提不起勁,所有症狀顯示來日不多……醫師告知只有換肝一途,轉到肝膽外科,積極的為換肝做準備,在期望、等待中過了一年。那天,一通電話「有一個捐贈者,今晚住院做準備,明天動手術,你願意嗎?」我沒考慮毫不猶豫答應,我知道這是我最後的機會……隔天早上七點進入手術室,當我恢復意識已晚上七點鐘,人在加護病房,身上插上許多管子,還有好幾個袋子,許多管線連接著醫療儀器,每天配合許多的檢查,漸漸檢查數據趨於穩定,身上袋子減少了,嘗試吹氣,學站立,學走路,像小孩一樣重新開始,迎接每個嶄新、進步的每一天。懷抱感恩的心,走出了醫院,帶著胸膛大大的"人"字圖騰印記。一路走來.要感謝的人很多,醫療團隊,家人朋友,最重要的是那位不知名捐肝臟給我的恩人,此後我的人生規劃裡,會連他的份一起努力,要活得更精彩更有意義,我想說的:除了謝謝還是謝謝,除了感恩還是感恩,謝天謝地謝神靈...

大愛器官捐贈者之所以令人敬佩,乃在於其無私的大愛;根據台灣器官捐贈移植登錄中心截至今年4月19日之統計資料,國內共有8160位患者等待接受器官或組織移植(心臟136人,肺臟20人,肝臟1125人,腎臟6255人,胰臟81人,眼角膜615人)。以2011年度而言,全國大愛器官、組織捐贈人數為229人(含眼角膜),其中心臟、肝臟、腎臟、肺臟、胰臟之器官捐贈數(經評估後適合移植者)分別為89,104,244,8及15例(如附表),足見移植醫學最大的困境在於捐贈器官的不足,因此許多器官衰竭患者在等待中流失其生命。

高醫秉持醫學中心肩負急重症醫療的社會責任,積極發展移植醫學,在2011年完成7例大愛肝臟移植(佔全國6.8%,高屏區54%),13例大愛腎臟移植(佔全國5.3%,高屏區46%),11例眼角膜移植(占全國3.7%,高屏區28%),肝臟移植病患完全成功,肝臟的存活率100%,腎臟移植術後病患存活率為100%,植入腎臟的存活率為92.3%,在此衷心感謝所有腦死大愛捐贈者及其家屬無私的大愛;更感謝器官受贈者及其家屬在移植手術前後所承受的身心煎熬。

因此,今天的移植病友會,以表彰器官捐贈者之大愛,及讓器官受贈者及家屬,分享心路歷程,在人生旅途上互相勉勵互相扶持也同時為倡導器官捐贈之觀念及鼓勵末期器官衰竭患者,在移植手術成熟發展的今天,勇於面對生命的難關,積極的看待接受器官移植手術,希望天上的明月一直照亮人間辛苦人的前程。
本文作者:高雄醫學大學附設中和紀念醫院 趙美琴部長

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