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多發性硬化症最新用藥 有效延緩症狀反覆發作

「我在大學時期就出現過手腳麻痺,但是症狀在隔天或是數天會消除,便不以為意。一直到去年因為走路或爬山時容易跌倒,平衡覺出現問題,認知功能變慢,記憶力變差,才到醫院就診,經診斷後發現是多發性硬化症。」

「第一次發病時,眼睛突然看不清楚,醫生原本以為是視神經炎;第二次發病時,全身關節酸痛,又以為是感冒症狀,一直到了全身突然不能動才送醫院治療,確定是多發性硬化症。」

素有罕見疾病中的罕見疾病之稱的多發性硬化症(Multiple Sclerosis),全台約有四百多名患者,雖然為數不多,但多發生於患者人生黃金時期的三十多歲,而且症狀易被誤診,加上缺乏對疾病的認識及臨床治療經驗,成為許多神經科醫師的棘手難題。民間偏方與健保審核流程冗長也往往延誤醫療時間,造成病患莫大損失!

為提高國人對多發性硬化症的認識及關心,德國先靈大藥廠特別安排全球研發首席史塔克教授來台,與台灣神經學學會理事長蔡清標醫師,說明多發性硬化症的治療現況以及未來治療趨勢,呼籲大家關心多發性硬化症患者。

多發性硬化症 神經科醫師的隱形對手
好發於人生黃金期 病因不明容易誤診


依照健保局重大傷病的資料顯示,目前台灣約有四百八十位患者領有多發性硬化症重大傷病卡,換算流行率為十萬分之二。台北榮總統計近年來四十多位曾經住過院的患者中,發現台灣的多發性硬化症,好發於女性20~40歲左右,女性發生的比例約為男性的五倍。

德國先靈大藥廠全球研發首席史塔克教授表示,多發性硬化症是一種中樞神經系統(腦部或脊髓)的疾病,神經髓鞘受到破壞,造成神經傳導訊息無法正常運作。出現的症狀會依個案有所不同,需視患者何處的神經系統受到破壞。若是影響到患者的視覺,就會產生視力模糊、複視、視野缺損、不自主的眼球跳動,甚至或造成視力喪失;也有可能會使患者失去平衡感、顫抖、身體喪失協調能力。史塔克教授特別強調,許多神經系統的疾病症狀都與多發性硬化症相似,如果患者的大腦運動區受到影響,會造成手腳麻痺、手腳無力或運動障礙,此時很容易被誤認為是中風;若是在大腦前額葉則會產生一些精神症狀,此時又容易被誤認為是精神病。加上症狀時好時壞,甚至會完全舒緩,每次發作的時間從一周至數月不等,不發作時就如同正常人一般若無其事,因此也常被誤認為神經衰弱或是憂鬱症。醫師應該經由臨床症狀、磁振造影、誘發電位及脊髓檢查來確定診斷,減少誤診的發生機率。

台灣神經學學會理事長蔡清標醫師指出,目前多發性硬化症的治療用藥以干擾素為主(Betaferon),是國際公認最有效的藥物,其主要是延緩病情反覆發作。使用干擾素可以減少復發次數、延緩疾病的惡化,根據核磁共振檢查的結果顯示,干擾素甚至可以降低疾病之病灶。不過,注射干擾素的副作用會引起類似感冒的症狀,或注射部位紅腫,這些症狀通常不嚴重,持續治療後(6-10週)即會慢慢消失,必要的話也可使用藥物來減輕症狀。若是患者正值發病期,則可使用皮質類固醇(Corticosteroids)降低中樞神經的發炎現象,加速發作後的復原,但副作用比較大。

蔡醫師也提到,多發性硬化症雖已增列為健保給付範圍,但是審核的速度緩慢,負責審查的人員並非皆為多發性硬化症的專門醫師,審核所使用的評估表- Kurtzke Expanded Disability Status Scale(簡稱EDSS),原適用國外患者,並未完全適合國人使用,顯示國內對多發性硬化症的關注,還有相當大的進步空間;對於正在接受治療的病患,也是莫大的時間與精神的損失。
德國先靈大藥廠全球研發首席史塔克教授訪台 帶給患者新曙光
Betaferon為目前唯一發病兩階段有效藥物
為提高國人對多發性硬化症的認識,史塔克教授表示,全球多發性硬化症流行率約為十萬分之一,好發於年輕成人,一般多在20-40歲時發作,而31-33歲間最為常見,兒童及老年人極為罕見。在人種上,白種人較易發生。亞洲區和全球的患病趨勢相比,症狀方面並沒有太大差異,較為特殊的是,近五分之一的亞洲患者,視神經和脊髓同時受到侵犯,這種現象同時出現在台灣、日本、韓國、馬來西亞等地。
病患心聲:每次發病,就像偷偷拿走生命中的一部分!
偏方無效,勇敢面對人生才重要


25歲的小耀,去年因為走路或爬山時容易跌倒且認知功能變慢而就診,經診斷後確定為多發性硬化症。原本說話速度很快的他,現在變成一個字一個字慢慢說;打字時因為手顫抖,常常按一個按鍵,一不小心就按了兩次。剛開始的時候對這個現象會有點生氣,但他告訴自己要接受這個事實,安慰自己這是個「好命」的病,不可以受到刺激、不可以生氣。儘管他對自己的病症很能夠釋懷,不過小耀仍舊希望未來能夠找到終生伴侶,願意照顧他這個將來很可能會躺在床上,四肢不良於行的人。

30多歲的詹小姐自從兩年前發病開始,幾度進出醫院,最嚴重時需要使用呼吸器,肢體狀況雖有改善,視力仍舊嚴重受損。她感謝家人的支持與病榻旁的照護,陪她一路走過病痛。

小耀表示,曾經聽過不少病友到處尋求偏方,但最後都徒勞無功,反而增加心理的壓力和期待落差,以致於部分病友甚至放棄治療的意願。他呼籲大家要勇敢地面對這個疾病,儘管這條路不會是甘甜的,但人生的路還是很值得走下去。

認識疾病及早治療 心理支持 病友諮詢衛教服務溫馨開跑

蔡清標醫師指出,除了缺乏對多發性硬化症的認識之外,對病人的衛教服務也需要加強。因為病患需要長期居家護理,剛開始注射藥物時難免生疏,常會出現因為施打藥品的關係而局部紅腫,這時候就很需要專業的衛教,協助病人度過這段適應期。此外,對病患家人的衛教也很重要,要清楚讓他們知道這樣的病症的原因、過程和結果,以排除他們的恐懼。心理的支持更是很重要的一環,藉著病友之間和親人間的分享,會凝結出一股明亮的力量,讓大家可以積極地去面對這個病。
本文由【德國先靈大藥廠】提供

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