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與失智症拚搏！專家籲：打造失智症友善照護，身心靈都該面面俱到

2021-01-29

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作者/財團法人台北市瑞智社會福利基金會、財團法人瑞智社會福利基金會執行長徐文俊、胡芳芳撰文/財團法人瑞智社會福利基金會執行長暨長庚紀念醫院北院區失智症中心主任徐文俊整輯/黃慧玫圖片設計/Kato 本文出處/摘錄自大好文化出版《咖啡香中遇見愛：跟著瑞智認識失智》

對於完整的失智照顧，我心中有一幅美好的藍圖。我看見一群人圍著原先單調的石牆，在上頭畫滿了各樣的色彩。在愛與福音的環繞中，失智者重新與神連結，家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。

每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難，然而因著倚靠神，我們在愛裡沒有懼怕，能一起預約一個不害怕失智的未來！

失智，不斷失落的過去

幾年前，以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》（Still Alice）在台上映。電影劇情描述，發病前的愛麗絲（Alice）是一名專精語言與認知科學的大學教授，有著頂尖的學術地位、優渥的生活，然而因著失智症的緣故，一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。

電影最為扣人心弦的一幕，是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台，藉由美國女詩人伊莉莎白．碧許（Elizabeth Bishop）的詩作做為起頭發表了演說。

在演說裡，愛麗絲提到：「我不是詩人，我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠，而失去最多的，則是記憶。」

面對失去，愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除，她還告訴大家：「我還活著、我還活著，我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗，讓現在的自己儘量存在於生活，讓過去的自己儘量存在於現在。」

從醫學的角度來看，多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型，亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。

而最常見的退化性失智症疾病，則有阿茲海默症（Alzheimer’s Disease）、額顳葉型失智症（Frontotemporal lobe degeneration）、路易氏體失智症（Dementia with Lewy Bodies）。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀，額顳葉型失智症主要造成患者在情緒與行為上的改變，病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙，還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群（肢體僵硬、手抖），容易跌倒症狀。

如同電影情節的敘述，失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變，過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就，似乎也越來越遙遠，過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時，失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變，每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。

以愛為本的照護方案

「為什麼是我？」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而，面對需要長期照顧的疾病，與其找到為什麼的答案，不如找到「該如何生活！」的解方。

一份專屬失智者的全方位照護計畫，除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情；要真正實踐「好」的照顧，則得從日常起居著手，幫助病人延緩失智進程，也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。

舉例來說，失智症病人時常出現日落症候群的問題。正常情況下，我們會在白天活動、晚上睡覺休息，然而失智者，反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人，家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間，有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有，隔日一早又得出門上班。

若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺，有機會被周遭親友發現的症狀，會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩，有天突然在聚會中變得十分畏縮，躲到一邊不願講話、不願參加；或是他們應該很上手的工作，卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯，都是要多加留心「長輩是不是失智了？」的訊號。

惟有愛能建造人

當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時，讓屬神的平安進到家中，將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們的，「惟有愛能建造人」、「惟有愛能使人完全」，帶著信仰的眼光出發，上帝會幫助我們更仔細地察覺他人需要，也有更多的細心與耐心成為他人的天使。

呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀，有志投入失智照護事工的教會，可從打造陪伴與關懷的網絡做起，不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。

對於失智症有足夠的認識，就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹，也能理解他們有時的脫軌行為，以接納的行動，讓人在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。

專為失智者打造小組團契

有鑑於一般松年（或稱長青、香柏）小組的聚會，在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些，容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容，漸漸地興趣缺缺、無法融入。

如果能專為失智者打造小組活動，可以依照大家的需要進行規劃，會讓失智者在白天有更多的活動機會，不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中；也因著在活動時消耗體力，讓晚上容易入眠、建立良好作息。

在教會裡，失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴，對他們的家人來說，這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會，讓人能放鬆身心充電，還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣，也能和他人分享自己面對的挑戰，彼此代禱，在禱告中把困難都交給上帝。

另外，聖經中三個僕人的故事，讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜，然而祂也說「多給誰，就向誰多取；多託誰，就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心，開始封閉自己時，充分的愛與理解，將化作對他們的支持、鼓勵和引導，讓失智者能繼續在小事上忠心，依然是神眼中的好管家。

兼顧靈性與關係，成為患難中的安慰

《聖經》也提醒我們，在創造的起初，上帝將祂生命的氣息吹進人的身上，使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性，不會因失智就煙消雲散。因此，只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的，還要用真理來餵養靈性，讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文，因為上帝會親自動工，我們要做的就是把失智者帶到神的面前。

不論造成失智症的原因為何，認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗（當然更嚴重時，像是黑幕），將失智者層層圍繞，不只阻擋了他們清楚的與外界溝通，我們也因著薄紗的阻擋，看不到薄紗後方的真實樣貌。

愛與關懷，滋潤靈性的養分

「如何揭開簾幕，穿透阻隔的薄紗？」對於這個問題，單靠人所能作的極為有限，真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中，我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節，讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信，即便是在人看來失智的狀態，他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美，都還是進入他們的心靈，與上帝真實產生連結。

投入瑞智事工的這些年中，不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩，當為他們禱告後，他們終於安穩的靜了下來。

屬神的愛，也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控，很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們；但若能起身以擁抱代替責罵，這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應，我們所給予的關懷，涓滴都能化為滋潤靈性的養分。

道愛、道謝與道歉

除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前，另一個很重要的叮嚀，則是「讓愛儘早重新開始」。

失智症破壞的不只是健康的身體構造，也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過，失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了，一定有人把它藏起來！」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢！」、「家裡又遭小偷，我要趕快換大門鑰匙！」「你爸爸一把年紀了，竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇！」

即便我們都知道這不是真的，然而這些憤怒的言語卻狠狠地毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭，驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒，有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。

失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護，則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題，平時的陪伴與溝通，都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間；犯錯了就及早道歉，不要把不滿壓在心中，不要到了失智後，浮到表層，成為干擾親人關係的因素。所以，聖經中說「不要含怒直到日落」（以弗所書4:26）。喜樂的心才是良藥，不僅能預防失智的發生，即便真的走入失智的境地，當失智者感受自己在家中仍能得著支持與尊重，身為「人」的尊貴地位不會在病後消失，照顧起來便會輕省許多，讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。

從統計數據上來看，估計全台灣的失智人口已經來到30萬大關，到了2030年的時候，甚至會達到46萬人左右之多。每一位失智者的出現，也都代表著他們的家庭會隨之有了大幅度的變化，每個失智者大概都會有八至十位家人，因此實際上受到影響的將會是數百萬人之多。

建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」

為了支撐為數龐大的失智症家庭，理想中的失智症照顧，需要從個人、家庭到社會每個環節，都互相地幫補和配合，意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。

依照現有的衛生福利政策，目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心。社區服務據點，也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務，不過當我們以信仰的眼光出發更多看見生命的需要，也就能察覺到：「愛」與「福音」，是照顧中不可或缺的元素，此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。

「既有工作過多，無法再負荷失智事工」、「資源不足，無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時，最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因，而這也正是我們從最初的「瑞智事工」，到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結，以此來集合眾人的力量，用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。

及早開始，友善失智的未來

我常和大家分享心中的一幅藍圖，畫面中我看到了一幅樸素的石牆，起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊，用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。

讓原先灰黑一片的畫面，透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面，我想這正是上帝所賜的美好應許，失智者能因著瑞智重新與神連結，家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。

教會投入失智照顧，不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行，只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意，明白祂讓人有了神的形象，能夠認識神、活出神的樣式，帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹，多一點問候和關心照顧失智者的家人，就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。

若是願意投入失智照護的教會越來越多，我們的影響力就能由小到大，進一步推動失智友善社區，從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手，共同打造適合失智者生活的環境。

也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧，在愛裡沒有懼怕，齊心預約一個不害怕失智的未來！