滿臉水泡破皮，生物製劑讓天皰瘡患者看見希望

44歲的蕭小姐，幾年前開始在脖子上出現小傷口，遲遲無法癒合，被診斷為天皰瘡，但在當地醫院皮膚科治療二年多，病情控制都不理想，連前胸、後背，甚至臉上都陸續長滿水泡，水泡破掉後傷口潰瘍，持續擴大，簡直可以用體無完膚來形容，直到至大林慈濟醫院過敏免疫風濕中心，接受生物製劑治療，終於找回光滑健康的皮膚。

蕭小姐表示，一開始只是脖子上出現小傷口，遲遲無法癒合，後來連前胸、後背、臉上都長出小水泡，到當地的皮膚科就診，醫師研判應是罹患罕見的免疫疾病天皰瘡，建議她到大醫院做進一步檢查與治療，隨後她在當地醫院皮膚科接受約二年的類固醇治療，也看了中醫，但病情控制不佳，症狀越來越嚴重，身上的水泡破皮後，皮膚潰爛成一片，全身幾百個傷口，又癢又痛，連頭皮也布滿水泡傷口，苦不堪言，由於傷口不能曬太陽，只能儘量避免外出，生活大受影響。

五年前在一位慈濟志工的介紹下，至大林慈濟醫院過敏免疫風濕中心求診，當天即被安排住院。一開始以藥物治療，病情仍一再反覆，醫師建議她考慮接受生物製劑標靶治療，但由於對這種新療法不了解，加上需自費十萬元左右，讓蕭小姐一直猶豫不決，後來在醫護人員代為聯繫下，醫院首位接受標靶治療的天皰瘡病友特地由臺南來到大林，與她分享治療成果。蕭小姐回想，當時一看到那位病友的皮膚狀況，當下就決定要接受生物製劑治療，治療一個月後，原本需要貼人工皮保護的皮膚就已陸續復原，皮膚也逐漸恢復光滑，讓蕭小姐能重拾正常生活，她更樂於分享自己的治療經驗，希望其他病友能及早獲得治療，不需承受她曾經受過的苦。

大林慈濟醫院院長、過敏免疫風濕科醫師賴寧生表示，蕭小姐是該院第二位接受生物製劑標靶治療的全身型天皰瘡患者，天皰瘡的發生率約二十萬分之一，是一種慢性全身性皮膚發炎起水泡的疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎剝離起水泡，甚至潰瘍，造成紅皮症。嚴重的全身性天皰瘡若不治療，一年內死亡率高達75%。

賴寧生指出，天皰瘡的治療，依症狀的狀況，可使用類固醇或免疫調節劑來調節自體免疫反應，多數患者治療後可以獲得改善。若是有全身性皮膚影響，則需積極治療，使用免疫抑制劑，甚至作血漿透析、血漿置換術，但免疫抑制劑通常副作用較多，須要定期監控。

至於蕭小姐所使用的生物製劑標靶治療，對天皰瘡治療有明顯效果，但目前健保未給付，仍須自費。賴寧生表示，雖然經過治療，可以控制天皰瘡的病情，減少口腔皮膚水泡潰瘍，但目前醫學上仍未找到天皰瘡的治癒方法，蕭小姐在接受生物製劑標靶治療兩年半後，身上再度出現水泡，日前再次接受生物製劑治療，病情已獲得緩解。蕭小姐期待，健保能早日將此藥物納入給付，幫助天皰瘡的病友們大幅提升生活品質。