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肢體硬如石頭變軟,脊柱內小電腦幫大忙

訓練與照顧腦性麻痺小朋友,是考驗家長與醫療團隊耐心與毅力的長期抗戰,各項復健的訓練中,最難克服的是小朋友因痙攣造成硬如石頭的軀體。

為了解決這個問題,台北醫學大學附設醫院醫療團隊由去年四月起,為一位五歲的腦性麻痺的董小妹妹裝置了『脊髓內Baclofen輸注幫浦』﹝Intrathecal Baclofen簡稱ITB,Baclofen為抗痙攣藥﹞,藉由精密電腦控制的微小幫浦,每小時精準輸注微量抗痙攣藥物,成功的改善腦性麻痺所帶來的嚴重痙攣。

當痙攣造成的張力被適當解除,肢體變軟Q,董小妹妹在沒有張力干擾及無痛下進行復健,北醫醫療團隊11個月努力與悉心照料下,手部精細動作已經明顯增強,唸小一的董小妹妹跟一般小朋友一樣,可以自己刷牙、洗臉、吃早餐、也開始練習寫字、玩黏土。精靈的她甚至可以用「一指功」,活用電腦打出學校的功課。雖然走路仍需助行器輔助,在學校董小妹妹最喜歡上體育課,她說身體的肌肉可以自己控制了,想做的動作都可以慢慢學著去做,董小妹妹變得對復健與學習更有興趣及意願,也更能參予學校及治療室的各種活動,這對於家屬及治療團隊都是一種最大的安慰及鼓勵。

現在董小妹妹走路時雙腳不再呈剪刀狀 ﹝剪刀腳:是因雙腿肌肉張力強,而導致雙腿交叉﹞,也較不會踮腳行走,可以自行在床上翻滾。對於照顧的媽媽而言,減少痙攣後的女兒,節省預防關節變形擺位的時間,有更多時間做加強日常功能的練習,協助身體清潔更為容易,不用半夜協助女兒翻身,母女倆都可以一夜好眠。

北醫附設醫院復健科主治醫師康峻宏表示,董小妹妹未接受ITB治療之前,採取局部肉毒桿菌毒素注射來治療痙攣,由於每次需要多次的注射,小朋友見到針就怕,總是痛的哇哇大哭,肉毒桿菌療效有時間性也有使用劑量的上限,家屬會面臨小朋友幾個月後,藥效過後能力變差的挫折。接受ITB治療後,痙攣的控制變得簡單而且有效。只要定期追蹤,需要調整劑量時,使用體外的遙控器就能控制,微調劑量可小至微克﹝1/100,000g﹞十分精準與方便。

「脊髓內抗痙攣藥Baclofen輸注幫浦」療法已有16年歷史,在1992年就開始在歐美國家普遍應用於治療重度痙攣,至今全球已有數萬名重度痙攣的患者接受此種治療受惠。台灣2年前開始引進此治療技術使用在成人,引用此法在治療腦麻兒童董小妹妹是第一人本院為台灣第一例。

台灣地區每1000名新生兒中就有3-5位腦性麻痹患者,ITB將腦性麻痺小孩帶進了一個全新的領域,使用ITB治療腦麻兒童,需要有完整的醫療團隊共同執行,包括神經外科、麻醉科、與復健科,縝密的配合可獲得顯著的效果。由神經外科與麻醉科外科技術將導管置入幼兒童細小的胸椎第8-10節間,幫浦埋在腹部的皮下,幫浦內所儲存的肌肉鬆弛藥物就經由導管注入至脊椎腔內,24小時連續性準確地微量給藥,隨時依小朋友的活動量做日夜甚至每小時不同劑量的給藥,使用量只需口服藥物的五百分之一至一千分之一,因此可顯著降低口服藥常見的嗜睡、肌無力等副作用。

北醫附設醫院復健科陳適卿主任指出,由董小妹妹的例子,北醫附設醫院痙攣中心團隊希望能讓腦性麻痺的病童及家人,瞭解到改善痙攣,可以大幅減少復健的阻礙,持續病童的進步。然而,腦麻病童所面臨的問題不僅是痙攣,重點是進行復健,包括:全身性的肌力、平衡、吞嚥、智力等問題都需要一一面對。因此適用ITB的病童必須是解除痙攣問題後,可以有效增強學習功能者,董小妹妹本性樂觀學習力好,在安裝之前試用藥物呈現有效反映應,經過醫師審慎評估後與家屬密切的溝通後,才能達到最好的治療效果。


新聞資料來源:台北醫學大學附設醫院
本文作者:台北醫學大學附設醫院

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