如果您做了HIV抗體的血液檢查,經過兩次的酵素免疫法與一次西方墨點法確定診斷為陽性反應─也就是說,確定您已經感染了HIV愛滋病毒─之後,請您要保持冷靜,不要驚慌失措。您要開始冷靜地想一想,下一步應該要怎麼做對自己會最好。
首先,要提醒您,您只是發現自己感染了愛滋病毒,還沒有發病,更不會馬上就要死掉了。您的確從知道自己的情況開始,就要面臨許多的壓力,如果別人知道您的病情,可能會給您帶來許多屈辱,不但可能會因此而失去工作,也常常被親人離棄,加上恐懼與絕望,您的心情常因此而變得低落沮喪,無論在心理上或是肉體上都容易崩潰。
接著您必須克服自己的恐懼與心理障礙,保護自己不要再次受到傷害,不要讓自己在肉體還沒被愛滋病毒擊倒之前自己就先崩潰了。告訴您一個事實,許多愛滋病感染者不是死於愛滋病,而是被嚇死的。您必須要勇敢地面對您所遭遇的問題,您仍然有許多機會,可以過著健康而快樂的生活。
雖然目前醫學界還沒有重大的突破,每一年卻仍有許多重要的發現,對愛滋病的治療有所幫助,對您有所幫助。信心與希望是您最需要的東西,您可以與我們聯絡,希望工作坊可以幫助您,學習如何與愛滋病病毒共存,儘可能過正常的生活。
接下來,您要愈早接受治療愈好。雖然到目前為止,醫師們對於治療愛滋病的時機仍然沒有一個定論,但是您愈早知道自己感染了病毒,愈早與醫師配合,接受治療,並藉此調整自己的生活,對您的健康會愈有利,您可以因此而活得更久。尤其是最新的研究發現,愛滋病毒進入體內後會躲在淋巴球裡面大量繁殖,所以有些醫師主張,要把握黃金時機,在剛剛感染上HIV病毒、病毒還沒有進入淋巴系統大量繁殖的時候時就給予抗病毒的藥物。再加上最近所發明出來的新藥物,初步使用有相當令人興奮的療效,所以,請您要把握寶貴的時間,不要害怕,不要逃避,立刻向您信賴的醫師求助。
您還必須更進一步去學習有關愛滋病的健康知識。您不僅僅需要知道,得病後會有什麼症狀,身上會長出些什麼東西,疾病會怎麼進行等等這些基本的知識,您還需要知道如何與體內的愛滋病毒共同生活,避免發病,也需要知道究竟有哪些最新的愛滋病醫學資訊,對我的健康有沒有幫助,更需要知道其他與我自己一樣的帶原者他們有什麼寶貴的經驗,可以供我學習。
如果您目前沒有任何症狀,最好找您能信任的醫師做定期血液檢查,了解您的病情進展情況,以便決定什麼時害開始要吃藥治療您的疾病。目前的專家已經有了共識,光看血液中T4淋巴球(是人體內白血球T細胞的一種)數目的變化,並無法確實反應出疾病的真實情況,但目前這項檢查仍然是治療用藥的一個重要參考:
■如果您的T細胞的數目正常,您要開始好好照顧自己的身體,並且
於六個月後再檢查一次T細胞的數目。
■如果您的T細胞數目降低到500,要考慮開始低劑量的AZT治療。
■如果降至200以下,要開始服用避免得到肺囊胞蟲肺炎的藥物,最
常用的兩種藥物為噴劑式的PENTAMIDINE、或是BACTRIM。
另外也要注意肺結核的感染。
■改變生活,注意營養均衡,維持適當體重。
最新的研究報告指出,體重的減輕會直接影響到愛滋病人的存活時間,以營養學的觀點來照顧治療愛滋病人不是另一種治療名詞,而是應該整合到現在標準的治療處方當中。如果帶原者在發病之前半年有體重減輕數公斤的現象,將會減低他的存活時間。一但體內缺乏營養,免疫系統會受影響,更容易得到口腔與消化道的感染,影響進食的意願與營養的吸收,造成惡性循環。維持均衡的營養對帶原者與愛滋病人而言,相當重要。
由這個研究發現,您應該要接受下面這個建議:
您要開始靜下心來,好好地擬一份健康計畫,包括工作時間的調整,不要太過勞累,睡眠時間要充足,不要再過晨昏顛倒的日子;攝取足夠營養的食物,不要再盡吃一些零食甜點、太油膩又沒有營養的東西;也要開始戒煙戒酒;如果工作的場所有很多人抽菸,那要考慮換一份工作。因為香煙對您的肺部健康有很大的影響,您必須非常小心您的肺部,不能輕易受到感染。同時規劃好每天運動的時間與方式。只要您重新規劃您的生活,您會發現一切變得煥然一新。
在美國,為數近一百萬的感染者當中,據估計有至少百分之十的人一直都沒有發病。是什麼因素讓有些帶原者可以存活十幾年以上,有些人卻很快地就死去,到目前為止沒有人知道,包括醫師、科學家在內。這個問題當然不只是長期存活下來的人體內的病毒比較不具毒性,應該還有其他原因。
這些長期的存活者,除了預防伺機性感染的早期治療之外,一定做了些什麼事情。是足夠的營養、適當的運動、足夠的睡眠、減輕生活壓力嗎?除了這些,還可以做些什麼?
有位美國籍的帶原者,從他認定的可能感染時間算起,到目前已經活了十五年以上,早在一九八三年,他照理說就該死掉了,當時他的T細胞數量竟然不到兩百,現在他的T細胞數量又再度升高,這難道又是一個長期存活的醫學奇蹟嗎?他表達了自己的看法與經驗:
一個人的人格,包括你對這個疾病本身、以及對你的人生的看法,其實相當重要。除了人格以外,與其他人保持良好的人際關係,擁有支持你的親人好友,也同樣重要。大部份我所知道的長期存活者,在他們的生活中都有相當良好而穩定的人際關係。還有一點非常重要─你要繼續有性生活,嗯嗯,當然是安全的性生活啦。
要不要公開自己是位帶原者?這完全是一件因人而異的決定。如果您想與別人保持正常的人際關係,一定會面臨到這個問題。
對某些身上有愛滋病毒的人來說,最好還是不要跟任何人講出實情,因為這麼做意味著你將會面臨許許多多的歧視,您的家人也許會因為您得到愛滋病而感到羞恥。然而,從另一個角度來看,您說出您是個帶原者,是在勇敢地面對自己所發生的問題,這是一件強者的作為,您也會覺得比較好受,否則您永遠都在躲躲藏藏。
許多愛滋病患者一直要求醫師提供有效的治療藥物,而醫師到常常只會說:抱歉,而且已經說了十幾年。許多愛滋病感染者不信任醫學界,開始尋找偏方。
任何一個人陷於無助、即將死亡的處境,都會想盡辦法去試一試所有可能有一絲希望的治療方式,這種心情可以理解。但是麻煩的是,現在到處都有所謂的偏方,有些甚至是相當怪異離譜的,儘管如此,只要這些方法不會給病人造成傷害,其實也不是頂糟糕。問題是假如病人用了這些偏方之後,卻不屑於已有良好基礎的現代醫學治療方法,使得自己處於危險的狀態,那麼這些偏方的存在就有爭議了。如果提供這些偏方的人,自稱是治療愛滋病的專家,主要目的卻是在賺病人的錢,那就是最糟不過了。
許多愛滋病人會使用一些不是標準處方中的非正規藥物,這些藥物的療效都沒有經過評估,藥商與政府機構一直很猶豫,到底要不要進行這些藥物的臨床試驗,許多醫師也都不太願意開這些藥物的處方。這些非正規的藥物可能有危險性,可能與其他藥產生有害的作用,也會扭曲了臨床研究的數據。
當然偏方它也可能對病人有好處,從另一個角度來說,以醫生的知識來使用這些替代性藥物,可以提供一些機會去評估這些藥物的療效,病人也可以被告知使用這些藥物的危險性究竟在哪裡。最重要的是,病人可以重拾希望和信心,而光是這點,就可以讓體內的T細胞數量增加了。
有關愛滋病的治療問題,請您一定要請教您的醫師,如果您正在吃任何的藥物或接受任何一種治療方法,中藥、靈芝、大蒜、番石榴葉等等,一定要讓您的醫師知道,不要病急亂投醫。與您的醫師保持聯絡,讓他隨時知道您的健康狀況。
如果您走出陰影,您也可以幫助別人,贏得尊敬有些感染者不但公開承認自己已經得到感染,還組織起來,彼此協助扶持,為對抗愛滋病而努力。「我們不是社會的問題,相反地,我們是解決問題的答案。」是全球愛滋病患組織(Global Network for People1 Living with AIDS, GNP)贏得世人尊敬的名言。
「我們有較好的立場去幫助愛滋病患及其帶原者,因為愛滋病毒給了我們許多的經驗。我們主張我們有機會可以與愛滋病毒共生共存而不會發病或死亡。一個體內有愛滋病毒的人常常要遭受到許多磨難,他們失去了工作與教育的機會、甚至被親人拋棄,他們正在受苦,我們希望能幫助他們,讓他們活出力量!」
如果您得知自己帶原,您可能會否認、憤怒、沮喪、想要自殺、或是存有報復的心理,這些反應都是可以理解的。您應該儘早跳脫開這種情緒狀態,找您的醫師或是中途之家希望工作坊的朋友尋求幫助,千萬不要以為這輩子從此就毀了,如果您走出陰影,您也可以幫助別人,贏得尊敬。您面對愛滋病的寶貴經驗可以給其他帶原者許多勇氣,您可以像全球愛滋病患組織裡的朋友一樣,加入國內的義工組織,做很多有意義的事,不要輕視您自己。您可以認真考慮加入他們的行列!
資料提供:中華民國預防醫學學會