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看漫畫、玩密室逃脫!邀僵直性脊椎炎病友破除「僵」局

顛覆病友對衛教的想像!財團法人風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟今日(20)舉辦全台首場僵直性脊椎炎密室逃脫遊戲,蔡長祐執行長表示要透過寓教於樂方式協助病友了解衛教資訊,除了密室逃脫遊戲,基金會也創新發行全台首本衛教漫畫與動畫,以美式英雄漫畫風格帶給病友面對疾病的正面力量!為了穩定控制病情,積極治療是不可少的;生物製劑為中、重度病友主要的治療方式,病友可透過「生物製劑看診五問」與醫師討論,為自己選擇合適的藥物;臺大醫院內科部過敏免疫風濕科李克仁醫師表示,因為生物製劑需要長期使用,其中更要注意藥物的安全性和長期使用率,避免影響治療成效。

不只排排坐聽演講,全台首場「衛教密室逃脫遊戲」登場!

僵直性脊椎炎是一種免疫疾病,好發於20-40歲的年輕人,且男多於女,比例約為3-5:1,常見的症狀有晨僵感、下背疼痛,但常被誤會為一般的運動傷害、姿勢不良,而延誤就醫時機;但若疾病無法控制,可能導致脊椎沾粘、影響行動力,就像個「木頭人」一樣行動僵硬,而且也增加脊椎骨折、癱瘓的風險!

財團法人風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟致力於疾病衛教推廣,希望協助病友及早發現、及早治療,蔡長祐執行長表示:「雖然僵直性脊椎炎無法治癒,但隨著藥物的進步,僵直性脊椎炎可以像慢性病一樣長期穩定控制。但觀察到許多病友因為年紀輕,有時不能接受疾病或想避免承認疾病,會逃避就診、不參加衛教活動。若缺乏正確的衛教觀念,可能影響病情控制狀況。」

為了協助這群病友不要有心理負擔的參與衛教活動,風濕病基金會打破傳統的衛教講座形式,除了醫師分享,也結合時下風靡年輕人的『密室逃脫遊戲』,將衛教資訊融入於遊戲關卡中,利用寓教於樂的方式,讓病友自然的接受衛教訊息。此外,也希病友間能夠互相分享、打氣,藉由醫師端、病友間的多重扶持,讓病友更積極的面對疾病。

參加活動的病友陳先生,今年26歲,本身是藥劑師,即使是醫藥相關背景,也跟多數病友一樣經歷過一段誤診,陳先生說:「一開始也以為是運動傷害,看過骨科、試過中醫針灸,但無法有效緩解疼痛,直到抽血確診竟是僵直性脊椎炎!由於腰椎第五、第六節已鈣化,無法久站…但看到僵直性脊椎炎的衛教活動也可以變成密室逃脫,當下覺得很酷、很特別就報名了,以前從來沒參加過病友會和衛教講座,沒想到今天認識許多跟我一樣的同伴,而且聽了他們的分享,感覺有勇氣去面對了,第一次體驗這麼有趣的衛教活動,也希望未來還有機會參加類似的活動!」

掌握「生物製劑看診五問」,破除行動「僵」局!

臺大醫院內科部過敏免疫風濕科李克仁醫師指出:「僵直性脊椎炎初期會使用非類固醇類消炎止痛藥及免疫調節藥物,但若是中、重度的病友,則建議可使用生物製劑來治療,可以抑制體內發炎物質,延緩關節損害,避免活動受限。」

雖然生物製劑已上市超過10年,但不少病友仍對生物製劑陌生,也不知道該如何選擇生物製劑。中華民國僵直性脊椎炎關懷協會、中華民國類風濕性關節炎之友協會針對風濕免疫疾病病友及部分風濕免疫科醫師進行生物製劑用藥調查,也發展出「生物製劑看診五問」:

● 問療效:生物製劑的治療效果如何?
● 問選擇:有哪些生物製劑可以選擇?
● 問副作用:生物製劑治療有哪些副作用?
● 問長期效果:長期使用生物製劑依舊可以維持療效嗎?
● 問健保:使用生物製劑治療健保有給付嗎?可以給付多久?
    
李克仁醫師表示:「這五個問題不僅協助病友更認識生物製劑、選擇適合自己的治療藥物,更是很好的醫病溝通工具。其中更要強調的是,因為生物製劑需要長期使用,更要著重於治療藥物的安全性和長期使用率,才不會影響治療成效。」李克仁醫師也分享診間觀察,病友最常詢問生物製劑的副作用,李克仁醫師指出:「由於每種生物製劑的代謝速度不同,代謝速度慢表示藥效停留在體內久,一方面療效當然較好,但另一方面也可能造成免疫力降低,所以要特別注意感染風險,建議預先做好副作用管理,才能確保用藥安全。」另外,針對生物製劑的長期效果,李克仁醫師也提到年輕病友常有的狀況:「許多病友常會問生物製劑需要用多久,也有病友不痛就擅自停藥,或是疼痛時才就醫治療,這都可能使病情惡化;僵直性脊椎炎雖無法完全治癒,但需要持續治療,才能穩定控制病情、行動不受限!」

「AS Fighting! 僵直性脊椎炎抗痛大作戰」系列活動開跑!

不只有「衛教密室逃脫遊戲」,還有「衛教漫畫與動畫」?蔡長祐醫師表示,希望結合更多年輕族群喜好的媒介進行衛教,擴大溝通影響力,所以即日起,基金會也推出「AS Fighting! 僵直性脊椎炎抗痛大作戰」系列活動,創新發行全台首本衛教漫畫與動畫,以美式英雄畫風呈現,讓僵直性脊椎炎病友化身為漫畫中的「超級英雄伍德」,隨著伍德一步步克服難關,也象徵僵直性脊椎炎病友對抗疾病的精神,鼓勵病友積極治療不放棄!

病友可詢問各大醫院風濕免疫科取得漫畫,或上活動網站瀏覽https://asfighting.tw/

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