文�台灣癲癇之友協會理事長 陳瑞珍護士
今天，我想要藉此機會給『癲癇朋友』一個課前準備的內容，當您要
到醫院就診時，所應該準備的詳細資料，包括那些？僅就個人這幾年
來在門診的經驗，做簡單的資料提供！
首先，身為癲癇朋友您們應該感到很慶幸全省有這麼多神經專科醫療
工作者，投入癲癇社會教育的行列。為了推動全民認識癲癇，除了醫
療工作者有責任外，癲癇朋友您們也擔負極重要的角色，因此，在這
個團隊中也有一些責任要來分擔！也許您們會問為什麼癲癇朋友已
經生病了，我們還有責任要負呢？且聽我慢慢道來：
從事護理工作多年，與癲癇朋友也結下不解之緣。我一直很希望癲癇
朋友可以和其他慢性疾病的朋友一樣，有很好的生活品質、公平的競
爭環境，不會因為長久以來社會的輿論，與錯誤的觀念，而導致現今
大多數的人一聽到「癲癇」，就聞之色變。這是我最衷心的期盼與願
望。
癲癇朋友在整個疾病的治療過程，他扮演什麼樣的角色？
一、簡單地說：「病人」，他必需做一個聽話的病人，按照醫師
的指示來完全配合治療，當然，除了『完全配合』外，自動
自發尋求相關資料是必需的，換句話說，就是要「唸書」。
二、看病並不像是在逛百貨公司一樣，要貨比三家才不吃虧，這
是最要不得的心態；因為您必需要相信專業，切勿抱著『買
東西的心態』，不但容易耽誤病情，甚至花了冤枉錢，白做
了一堆不必要的檢查而使得身體多受一份的痛苦！
三、既然生病了，就要面對、接受生病的事實，盡可能的轉換另
一種心態來面對，不要讓疾病打敗自己，切記，不可以還沒
有治療就輕言放棄。
癲癇朋友還要擔負什麼責任呢？換句話說，有了癲癇該怎麼辦呢？在
門診中，也常看到癲癇朋友當第一次被診斷為「癲癇」時，那一種驚
恐、無助的表情，完全寫在臉上，尤其患者如果是小朋友，身為家屬
（尤其是媽媽）的，便會當場流下眼淚，哭的十分傷心？因為他們認
為得到癲癇是一種「可恥的疾病」，他們無法接受，覺得很丟臉！相
對地，這樣的家屬更能用心、花費時間去對『癲癇』做更深入的探討
與認識；像這樣的家屬是值得稱許的，這也是他們的責任。
另外，罹患癲癇是長久的疾病，在每一次回門診追蹤時，都應當準備
好功課，要記錄自己這一個月癲癇發作的狀況，服藥後的情形與反應
，都應詳細寫下來，等下一次回診時可以提供醫師來參考。還有，病
人本身應該要有健全的心態來面對，並接受生病的事實，不可以自怨
自艾，覺得自己是世上最可憐的人，處處要別人來同情、施捨？這是
不對的！應該要積極、主動，把自己所有的能力展現出來，令他人來
刮目相看。
很多的癲癇朋友，也常因為時間、路途的關係因而疏忽、大意，本來
已經治療很穩定了，卻因為『太忙了』、『賭一下反正一次沒吃又不
會怎麼樣』的心態，而傷害到自己；甚至盲目的自行減藥、停藥，導
致更嚴重的傷害。如此一來也影響到周遭的人，他們看了也會害怕、
擔心更甚者則拒絕與癲癇朋友為伍，而不敢接近癲癇朋友，靜下心來
想一想值得這樣來賭嗎？因為吃藥、看病都是為了自己，不是為了別
人；如果因癲癇發作導致傷害，受痛苦的還是您自己，這樣做是不值
得的！
每一次回診看病，時間都很寶貴；應當把握每一次看診時間與醫師來
討論，而『不是只拿藥就走』，因為像這樣的病人通常以「應付的心
態」缺乏「積極主動治療」的宿命主義者。因為，「應付」所以，病
人常有延誤治療、復發等，甚至產生了一些副作用而不知。如果您已
經是治療成功，病況穩定的人，希望您們也擔負一些社會教育的責任
，在您時間許可的允許下，也請撥空加入各病友協會的團體來參與座
談會，分享自己親身的經驗，來帶動其他的病人，協助他們早日面對
癲癇的疾病，走出自己的一條路來。
最後，我想說的是，『疾病要能獲得理想的治療結果，需要有多數的
人共同配合下、一起努力與負責』，而這其中最重要的因素莫過於是
「病人本身」。因此，換個角度來想一想，生病是我們自己的事，吃
藥、治療一切都是為了自己；不是為了別人，而醫師只是提供病人充
分的諮詢與建議，所以，病人在醫師的協助下，對疾病的疑慮充分得
到解答後，好好與醫師配合，讓疾病獲得穩定的控制，爾後更能建立
自信心重回社會，再貢獻一己之力，開創自己的人生，如果可以也可
回饋社會，投入癲癇社會教育的行列中。
期盼更多癲癇朋友都可以就近加入當地病友會，成為協會的一份子，
把協會當成自己的家，大家都有這樣的認同感之後，將可以凝聚一股
不可忽視的力量，為更多需要的朋友來付出。
資料來源：癲癇資訊（季刊）第10卷第04期 2002.11.05
今天，我想要藉此機會給『癲癇朋友』一個課前準備的內容，當您要
到醫院就診時，所應該準備的詳細資料，包括那些？僅就個人這幾年
來在門診的經驗，做簡單的資料提供！
首先，身為癲癇朋友您們應該感到很慶幸全省有這麼多神經專科醫療
工作者，投入癲癇社會教育的行列。為了推動全民認識癲癇，除了醫
療工作者有責任外，癲癇朋友您們也擔負極重要的角色，因此，在這
個團隊中也有一些責任要來分擔！也許您們會問為什麼癲癇朋友已
經生病了，我們還有責任要負呢？且聽我慢慢道來：
從事護理工作多年，與癲癇朋友也結下不解之緣。我一直很希望癲癇
朋友可以和其他慢性疾病的朋友一樣，有很好的生活品質、公平的競
爭環境，不會因為長久以來社會的輿論，與錯誤的觀念，而導致現今
大多數的人一聽到「癲癇」，就聞之色變。這是我最衷心的期盼與願
望。
癲癇朋友在整個疾病的治療過程，他扮演什麼樣的角色？
一、簡單地說：「病人」，他必需做一個聽話的病人，按照醫師
的指示來完全配合治療，當然，除了『完全配合』外，自動
自發尋求相關資料是必需的，換句話說，就是要「唸書」。
二、看病並不像是在逛百貨公司一樣，要貨比三家才不吃虧，這
是最要不得的心態；因為您必需要相信專業，切勿抱著『買
東西的心態』，不但容易耽誤病情，甚至花了冤枉錢，白做
了一堆不必要的檢查而使得身體多受一份的痛苦！
三、既然生病了，就要面對、接受生病的事實，盡可能的轉換另
一種心態來面對，不要讓疾病打敗自己，切記，不可以還沒
有治療就輕言放棄。
癲癇朋友還要擔負什麼責任呢？換句話說，有了癲癇該怎麼辦呢？在
門診中，也常看到癲癇朋友當第一次被診斷為「癲癇」時，那一種驚
恐、無助的表情，完全寫在臉上，尤其患者如果是小朋友，身為家屬
（尤其是媽媽）的，便會當場流下眼淚，哭的十分傷心？因為他們認
為得到癲癇是一種「可恥的疾病」，他們無法接受，覺得很丟臉！相
對地，這樣的家屬更能用心、花費時間去對『癲癇』做更深入的探討
與認識；像這樣的家屬是值得稱許的，這也是他們的責任。
另外，罹患癲癇是長久的疾病，在每一次回門診追蹤時，都應當準備
好功課，要記錄自己這一個月癲癇發作的狀況，服藥後的情形與反應
，都應詳細寫下來，等下一次回診時可以提供醫師來參考。還有，病
人本身應該要有健全的心態來面對，並接受生病的事實，不可以自怨
自艾，覺得自己是世上最可憐的人，處處要別人來同情、施捨？這是
不對的！應該要積極、主動，把自己所有的能力展現出來，令他人來
刮目相看。
很多的癲癇朋友，也常因為時間、路途的關係因而疏忽、大意，本來
已經治療很穩定了，卻因為『太忙了』、『賭一下反正一次沒吃又不
會怎麼樣』的心態，而傷害到自己；甚至盲目的自行減藥、停藥，導
致更嚴重的傷害。如此一來也影響到周遭的人，他們看了也會害怕、
擔心更甚者則拒絕與癲癇朋友為伍，而不敢接近癲癇朋友，靜下心來
想一想值得這樣來賭嗎？因為吃藥、看病都是為了自己，不是為了別
人；如果因癲癇發作導致傷害，受痛苦的還是您自己，這樣做是不值
得的！
每一次回診看病，時間都很寶貴；應當把握每一次看診時間與醫師來
討論，而『不是只拿藥就走』，因為像這樣的病人通常以「應付的心
態」缺乏「積極主動治療」的宿命主義者。因為，「應付」所以，病
人常有延誤治療、復發等，甚至產生了一些副作用而不知。如果您已
經是治療成功，病況穩定的人，希望您們也擔負一些社會教育的責任
，在您時間許可的允許下，也請撥空加入各病友協會的團體來參與座
談會，分享自己親身的經驗，來帶動其他的病人，協助他們早日面對
癲癇的疾病，走出自己的一條路來。
最後，我想說的是，『疾病要能獲得理想的治療結果，需要有多數的
人共同配合下、一起努力與負責』，而這其中最重要的因素莫過於是
「病人本身」。因此，換個角度來想一想，生病是我們自己的事，吃
藥、治療一切都是為了自己；不是為了別人，而醫師只是提供病人充
分的諮詢與建議，所以，病人在醫師的協助下，對疾病的疑慮充分得
到解答後，好好與醫師配合，讓疾病獲得穩定的控制，爾後更能建立
自信心重回社會，再貢獻一己之力，開創自己的人生，如果可以也可
回饋社會，投入癲癇社會教育的行列中。
期盼更多癲癇朋友都可以就近加入當地病友會，成為協會的一份子，
把協會當成自己的家，大家都有這樣的認同感之後，將可以凝聚一股
不可忽視的力量，為更多需要的朋友來付出。
資料來源：癲癇資訊（季刊）第10卷第04期 2002.11.05
本文作者：陳瑞珍
